„Choroba nowotworowa a pełnienie ról społecznych.”

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Najtrudniejsze do pokonania  są w życiu sytuacje, które wykluczają nas z dotychczasowych ról społecznych. Kiedy dowiadujemy się o chorobie nowotworowej lub innej poważnej chorobie przeraża nas nie tylko utrata zdrowia ale także to, że zostaje zburzone całe dotychczasowe nasze życie, nasze plany bliższe i dalsze. Zaburzeniu ulega cały system wartości.  Nie możemy kontynuować zatrudnienia, choć do czasu choroby było to codzienne zajęcie, przestajemy być atrakcyjnym partnerem seksualnym, mniej czasu poświęcamy dzieciom, przyjaciołom. Wypadamy z ról, które były częścią życia i nierzadko stanowiły jego sens. Wraz z chorobą nowotworową, to co było dotychczas, co sprawnie działało zaczyna szwankować. Zmianie ulega całe życie.  Poza tym sytuacja każdego chorego jest inna. Różni się samym schorzeniem, czynnikami społeczno-demograficznymi, sytuacją materialną, dostępnością wsparcia, stylem życia przed chorobą, w czasie choroby  oraz po chorobie. Choroba nowotworowa całkowicie  zmienia sytuację osobistą pacjenta – rodzinną, zawodową, towarzyską.  Wyłączenie z pracy zawodowej, a co za tym idzie,  spadek zarobków  oraz wzrost kosztów związanych z leczeniem / dojazdy, stosowanie diety, leki/ powoduje znaczne pogorszenie sytuacji materialnej. Należy jednak pamiętać, że praca dla wielu osób jest nie tylko źródłem utrzymania ale też czymś ważnym w życiu, jeśli nie najważniejszym.  Utożsamiamy się z nią. Praca buduje nasze poczucie wartości. Powrót do pracy po chorobie jest kwestią indywidualną. Bardzo często pacjenci jeszcze w trakcie leczenia podejmują próby powrotu do pracy, nie dają sobie czasu na dłuższą przerwę na odpoczynek po zakończonym leczeniu. Podejmując decyzję o powrocie do pracy pacjenci muszą zdać sobie sprawę z tego czy podołają fizycznie obowiązkom zawodowym oraz pozostałym obowiązkom związanych z codziennym funkcjonowaniem. Decyzja ta powinna być przemyślana. Pacjenci powinni przeanalizować swoje codzienne funkcjonowanie oraz wsłuchać się w swój organizm. Muszą mieć świadomość tego, że w pracy nie będzie taryfy ulgowej. Myśląc o powrocie do pracy należy też wziąć pod uwagę fakt, że pracodawca także może mieć wątpliwości co do efektywności, obawy związane z nawrotem choroby.  Dlatego powrót do pracy po długiej nieobecności spowodowanej chorobą bywa utrudniony. W dzisiejszych czasach sytuacje związane z powrotem do pracy są coraz częstsze, gdyż pozwala na to rozwój medycyny. Poza tym choruje coraz więcej młodych osób, które po zakończonym leczeniu chcą wrócić do aktywności zawodowej  i społecznej.                                                                                                                                                                                                 Choroba nowotworowa zaburza też funkcjonowanie rodzinne w bardzo szerokim znaczeniu. Zmianie ulegają relacje pomiędzy poszczególnymi członkami rodziny – małżonek, partner, rodzic, dziecko. Rodzina szybko i nagle musi przeorganizować swoje dotychczasowe ułożone życie. Najważniejszą osobą w rodzinie staje się chory. Jego zdrowie i życie stają się priorytetem dla rodziny. W chorobie zmianie ulegają role w rodzinie.  Osoba chora ma ograniczone możliwości realizacji swoich obowiązków z powodu hospitalizacji, gorszego samopoczucia a jednocześnie pojawiają się dodatkowe potrzeby związane z chorobą i leczeniem. Funkcjonowanie rodziny „kręci się” wokół choroby. Życie poszczególnych członków rodziny skierowane jest na potrzeby osoby chorej często kosztem własnych potrzeb. Wpływ choroby na relacje rodzinne jest uwarunkowany wieloma czynnikami. Niezaprzeczalnie choroba nowotworowa jest swoistą próbą dla rodziny, dla trwałości więzi. Na próbę wystawione są zwłaszcza więzi partnerskie. Partner staje przed podwójnym zadaniem  – mierzy się z chorobą osoby bliskiej oraz z własna reakcją na chorobę. Dodatkowo spadają na niego obowiązki domowe, opieka nad dziećmi oraz dbanie o finanse rodziny.  Pojawiające się myśli, emocje, zwiększone wymagania są dla partnerów źródłem silnego stresu w czasie, gdy chory najbardziej potrzebuje wsparcia. Wspólne stawianie czoła chorobie jest zazwyczaj nowym doświadczeniem dla par i może wywoływać niespodziewane myśli i uczucia. Bycie w związku z chorą osobą często wiąże się z przekonaniem o byciu silnym i nieokazywaniu swoich emocji. Partnerzy pacjentów onkologicznych często czują się zagubieni, zwłaszcza gdy próbują zrozumieć informacje dotyczące leczenia lub pomagają partnerowi w podjęciu decyzji o leczeniu. Do typowych reakcji należy również lęk, strach, zdenerwowanie i poczucie niesprawiedliwości, że to właśnie ukochana osoba zachorowała. Kiedy jeden z partnerów zostaje opiekunem, to dotychczasowy podział ról i obowiązków przestaje funkcjonować. Dla pacjentów, którzy silnie identyfikowali się ze swoimi rolami np. matka, ojciec, pracownik, jest to szczególnie trudna sytuacja.  Często pacjenci chcąc zachować poczucie niezależności kontynuują taki styl życia, jaki wiedli przed chorobą. Troska o chorego partnera jest stresująca zarówno w wymiarze emocjonalnym jak i fizycznym. Objawia się częstszym występowaniem lęku, depresji, słabszą odpornością, większym prawdopodobieństwem wystąpienia problemów zdrowotnych. Informacja o diagnozie partnera może prowadzić do pojawienia się takich objawów jak zmęczenie, zaburzenia snu, bóle głowy. Są one często ignorowane przez partnerów osób z chorobą onkologiczną. Uważają, że ich problemy są nieistotne w obliczu choroby nowotworowej.  Jest to o tyle niebezpieczne, ze może prowadzić do poczucia przeciążenia. Należy pamiętać, że partnerzy często są nieprzygotowani do przyjęcia wszystkich aspektów, które pociąga za sobą rola opiekuna.  Ważnym aspektem jest komunikacja między  partnerami, poszczególnymi członkami rodziny. Dobra komunikacja w czasie zmagań z choroba nowotworową może doprowadzić do wzmocnienia związku. Pomaga lepiej zrozumieć stany emocjonalne. Choroba nowotworowa może wywołać różne reakcje u partnerów. Jedną z nich jest wycofanie. Obejmuje ono unikanie rozmów związanych z chorobą lub rzucaniem się w wir pracy lub innych czynności. Takie zachowanie może wydawać się brakiem troski lub obojętnością a często jest to przecież reakcja na silne emocje. Unikanie rozmowy może być sposobem na ochronę siebie przed nieprzyjemnymi emocjami. Drugą reakcją jest nadmierna ochrona chorego. Czasem partnerzy, rodzina robią dla osoby chorej więcej niż  to jest konieczne. Nie pozwalają choremu na wykonywanie codziennych czynności domowych lub starają się organizować mu czas wolny. Wpływ choroby na relacje rodzinne jest niejednoznaczny i uwarunkowany wieloma czynnikami. Nie do podważenia jest fakt, że choroba nowotworowa jest swoistą próbą dla więzi i relacji w rodzinie. Czas choroby jest testem dla wszystkich członków rodziny z trwałości więzi oraz umiejętności radzenia sobie w sytuacjach trudnych. Często relacje te zacieśniają się, widzimy jak rodzina jednoczy się w walce z chorobą. Pacjenci często podkreślają, że bez wsparcia rodziny, znajomych ciężko byłoby im pokonać problemy związane z  leczeniem. Niestety zdarzają się też sytuacje, gdy chory zostaje pozostawiony sam sobie w pokonywaniu trudów leczenia. Bywa tak w sytuacjach, gdy rodzina jest skłócona z różnych powodów. Kiedy mówimy o roli rodziny w trakcie choroby nowotworowej, to należy zauważyć, że w szczególnie trudnej sytuacji są osoby samotne. Nie dość, że nie mają obok siebie nikogo bliskiego kto towarzyszyłby im w chorobie, to jeszcze nie mają nikogo kto zaspokoiłby  przyziemne potrzeby jak zakupy, pomógłby  w załatwianiu różnych spraw codziennych.                           

Nastawienie pacjenta do traumatycznej sytuacji jaką jest choroba zależy od wcześniejszych doświadczeń z chorobą nowotworową. Niekoniecznie muszą to być doświadczenia osobiste ale mogą wynikać z obserwacji zmagania się innych ludzi z problemami choroby. Duże znaczenie mają zasoby radzenia sobie w sytuacjach trudnych, które gromadzimy od dzieciństwa. To właśnie rodzice lub osoby bliskie dostarczają dziecku wiedzy na temat otaczającego go świata. Uczymy się od nich jak reagować na sytuacje trudne. W sytuacji trudnej objawia się nam prawda o naszym życiu, relacjach z innymi ludźmi. Nikt nie przeżyje za nas sytuacji trudnych ale bez innych ludzi trudno przez nie przejść.  Nie zawsze, gdy powiemy jakiego wsparcia potrzebujemy, to takie dostajemy.  Niekiedy wspierający próbują przejąć kontrolę nad naszym życiem. Myślą o własnych a nie osoby chorej potrzebach. Lepiej choremu zaoferować ograniczoną formę pomocy, niż zobowiązać się do czegoś co nas przerasta.  Pozwala to choremu wierzyć, że w tych trudnych chwilach nie jest sam, że ktoś o nim myśli i chce pomóc.  Niektórzy chorzy z obawy przed społecznym naznaczeniem lub w trosce o bliskich nie informują otoczenia o swojej chorobie – dotyczy to zwłaszcza dzieci lub rodziców  w podeszłym wieku. Nie jest to dobra decyzja, gdyż takie zatajanie informacji o chorobie, leczeniu często może prowadzić do izolacji w pokonywaniu trudów związanych z leczeniem. Z drugiej strony są osoby, które wyolbrzymiają negatywne skutki choroby, aby wzbudzić w bliskich zatroskanie. Wyolbrzymianie daje  tym chorym poczucie bezpieczeństwa, zaopiekowania. Niektórzy chorzy czerpią z choroby nowotworowej swoiste korzyści społeczne, takie jak współczucie, uwaga. Czasami choroba nowotworowa jest wykorzystywana do zwrócenia uwagi na siebie, do wywierania wpływu na innych. Zauważa się to zazwyczaj na korytarzach szpitalnych czy w poczekalniach poradni specjalistycznych gdzie pacjenci opowiadają o swoich chorobach, leczeniu. W ten sposób pacjent zaspokaja potrzebę uwagi i wysłuchania. Potrzeba bliskości i troski ze strony innych ludzi jest naturalna. Jest to potrzeba każdego człowieka, bez względu na to czy jest on chory czy zdrowy.  Ważne jest , aby utwierdzić chorego, że jest nadal ważny dla nas, że jest kochany. Takie poczucie, że mimo choroby jesteśmy ważni dla rodziny, że jesteśmy kochani dodaje chorym sił do walki z chorobą. Ludzie, którzy chorują przewlekle są grupą szczególnie narażoną na wykluczenie społeczne. Osamotnienie i obniżenie jakości funkcjonowania społecznego jest bardzo dużym problemem chorych onkologicznie i dotyka nie tylko osób, które przed zachorowaniem były samotne. Wiele osób nie wie jak zachować się wobec  znajomego, który zachorował na raka. Z tego powodu często rezygnują z kontaktów, co z kolei prowadzi do wykluczenia społecznego osoby chorej i jego rodziny. Inne problemy wpływające na funkcjonowanie społeczne osób z różnymi rodzajami nowotworów to między innymi źle dobrane zaopatrzenie medyczne np. w protezy piersi. Jest to szczególnie uciążliwe w prowadzeniu aktywnego  trybu życia.  Zły dobór protezy jest związany z wahaniami wagi w trakcie leczenia onkologicznego. Również zmiany w wyglądzie wywierają duży wpływ na jakość funkcjonowania społecznego i zawodowego. Widoczne oznaki choroby – utrata włosów, piersi, większość pacjentów stara się ukryć. Problem zmian w wyglądzie jest bardzo dotkliwy dla kobiet, choć jest to podejście bardzo indywidualne. Często pacjentki szukają informacji w jaki sposób wiązać chustki, jak malować brwi, jaką perukę wybrać. Również kwestia piersi jest bardzo ważna w wyglądzie kobiety – sprawa doboru protezy lub decyzji o rekonstrukcji piersi. Rak to nadal temat tabu w sferze cielesności osób chorych i wyleczonych. Widoczne jest zwłaszcza w przypadku osób z wyłonioną stomią, po usunięciu krtani czy kobiet po mastektomii. Zmiany w wyglądzie, utrata sprawności fizycznej spowodowane leczeniem onkologicznym są czynnikami bardzo obciążającymi chorych onkologicznie. Warto podkreślić, że zmagania z sytuacją jaką jest choroba nowotworowa, mogą stać się motorem do zmiany  i przewartościowania własnego życia. Jakość życia pacjentów z chorobą nowotworową wiąże  jest przede wszystkim z długością przeżycia, rozwojem choroby, skutkami leczenia a także z wpływem choroby i leczenia na szeroko pojętą aktywność społeczną. Funkcjonowanie społeczne jest ważnym aspektem jakości życia wszystkich ludzi zarówno zdrowych jak i tych chorych.  W przypadku chorych onkologicznie  skutki leczenia takie jak zmęczenie, osłabienie, obniżona odporność oraz skutki pozamedyczne takie jak relacje z otoczeniem zwiększają ryzyko zaburzenia jakości funkcjonowania społecznego. Kończąc jeszcze raz pragnę podkreślić, że choroba nowotworowa może być sygnałem do zmiany życia, do przyjrzenia się relacjom społecznym oraz do przewartościowania własnego życia. Najważniejsze, żeby próbować pracować nad nowymi zachowaniami, dzięki którym będzie wzrastało poczucie wpływu na swoje życie i poprawiała się jakość funkcjonowania społecznego.

Literatura:

Wykłady dr Marioli Kosowicz na temat sytuacji pacjentów onkologicznych

Natalia Ulaniecka „Doświadczanie choroby nowotworowej”- Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań 2021

spostrzeżenia własne związane z wykonywanym zawodem

Autorka: Ilona Wicberger – pracownik socjalny w Pracowni Psychologii Klinicznej Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu oraz członek zespołu orzekajacego w Powiatowym Zespole ds Orzekania o Niepełnosprawności w Obornikach Wlkp., dysponuje dużą wiedzą z zakresu pomocy społecznej przydatną dla pacjentów onkologicznych.