„Czy i dlaczego warto wejść w rolę Pacjentki?”

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Zacznijmy od zdefiniowania czym jest „rola społeczna”. Według słownika PWN jest to układ stałych i wewnętrznie spójnych zachowań i postaw, społecznie określonych, czyli wyznaczonych i oczekiwanych przez daną grupę społeczną od jednostki zajmującej określoną pozycję społeczną.

Do niektórych z nich zostajemy przypisani, np. ze względu na sam fakt urodzenia (rola najstarszego dziecka w rodzinie), jednak znacząca ich większość jest podejmowana na podstawie własnych decyzji, w mniejszym lub większym stopniu zdeterminowanych czynnikami osobowościowymi, społecznymi, kulturowymi, ekonomicznymi, przy czym przy podejmowaniu wielu ról czynniki te oddziałują łącznie. I tak na podejmowanie roli zawodowej mają wpływ czynniki osobowościowe (potrzeba rozwoju i samorealizacji), społeczno-kulturowe (sukces życiowy utożsamiany z sukcesem zawodowym) oraz ekonomiczne (zaspokojenie potrzeb materialnych). 

Każdy z nas odgrywa jednocześnie kilka ról społecznych, np. rolę matki, żony, dobrego pracownika. W niektórych sytuacjach role te mogą wchodzić ze sobą w konflikty. Do konfliktu ról społecznych dochodzi wówczas , gdy podejmujemy zbyt dużo obowiązków, które wykluczają możliwość realizowania innych. Nie jest łatwo spełniać jednocześnie rolę matki, która jest cały czas w dyspozycji aby zajmować się małymi dziećmi i jednocześnie być dostępną na każde wezwanie z pracy, na przykład na dyżur w szpitalu. Każda rola społeczna determinuje inne, jednakże role społeczne uporządkowane są w stosunku do roli kluczowej – dla nas najważniejszej. 

Role uwarunkowane stanem zdrowia należą do ról przypisanych, co oznacza, że albo nie mamy wpływu na ich podejmowanie, bądź też wpływ ten jest ograniczony. 

Rola społeczna chorego, opisana przez Talcotta Parsonsa oparta jest na czterech aspektach, do których należą:
1. Zdjęcie odpowiedzialności za wypełnianie obowiązków wynikających z innych ról społecznych danej osoby
2. Przyjęcie , że stan choroby jest niezależny od tej osoby (nie może go zmienić siłą woli, dlatego trzeba się nią zaopiekować)
3. Chory musi chcieć wyzdrowieć, a chorobę traktować jako coś niepożądanego
4. Chory poszukuje pomocy (głównie medycznej) w walce o wyzdrowienie.

Warto jednak zwrócić uwagę, że choroby nowotworowe przybierają coraz częściej formę chorób przewlekłych. Dlatego wspomniana wyżej teoria roli chorego, pojmowana w pierwotnym założeniu jako rola tymczasowa, ukierunkowana głównie na cele zdrowotne, podczas gdy obowiązki wynikające z innych ról są zawieszone,  nie jest już w pełni adekwatna. Jest jednak ważna w kontekście roli pacjenta, zwłaszcza w związku z funkcjonowaniem szpitalnym.

Obecnie rola pacjenta wiąże się nadal z pewnym paradoksem, ponieważ musi on funkcjonować między dwiema przeciwstawnymi rolami: z jednej strony wymaga się od niego uległości i ustępliwości w ramach roli klienta systemu opieki medycznej, z drugiej – aktywności i samodzielności w trosce o własne zdrowie poza instytucjami medycznymi. Nie tylko zewnętrzne oczekiwania czy wpływy, ale również wewnętrzne motywacje i cechy sytuacji determinują to, w jaki sposób i w jakim stopniu dana osoba przystosuje się do roli chorego/pacjenta. 

Osobom, które mają dużą potrzebę niezależności, trudno jest przyjąć rolę zależnego od innych chorego – szczególnie widoczne jest to wśród ludzi, którzy zawsze byli aktywni, a ze względu na chorobę muszą tę aktywność ograniczyć.  

Przejście z roli człowieka zdrowego do roli chorego nie jest łatwe, zwłaszcza gdy konieczność ta jest nagła i pojawia się po raz pierwszy. Pacjent musi się podporządkować zarówno poleceniom wydawanym przez personel, jak i regułom oraz zasadom dotyczącym nawet najprostszych rzeczy, takich jak godziny posiłków czy odpoczynku. Zadania tego nie ułatwia fakt, że jest się w sali z obcymi ludźmi, którzy stają się (mimo prób zachowania minimum prywatności) mimowolnymi towarzyszami często bardzo intymnych momentów i których upodobania oraz zwyczaje należy uwzględnić i uszanować w codziennym współżyciu szpitalnym.

Jeżeli zatem posiadamy kilka ról społecznych, na przykład: matki, żony, dobrego pracownika, profesora, dyrektora, przedsiębiorcy oraz przez całe dotychczasowe życie byliśmy aktywni, to przyjęcie, chociażby tymczasowo, roli pacjentki może stanowić trudność i poważne wyzwanie.

Nadal niestety obserwujemy ,że słowo „pacjent” (wywodzi się ze słowa patientia, które po łacinie oznacza cierpliwość , wytrzymałość) przywołuje skojarzenia z osobą bezsilną, bezwolną, zależną, niesamodzielną, pozbawioną kontroli i nierozumiejącą własnego życiowego położenia. Stereotyp związany z tą rolą społeczną jest nadal bardzo wyraźny, co ma swoje odbicie również w zachowaniach i przekonaniach samych pacjentów, jak również ich najbliższego otoczenia.

W przypadku osób chorujących onkologicznie, jeśli rola pacjenta  jest postrzegana przez otoczenie jako ważniejsza, dominująca wobec innych ról, to zaburzony zostaje obraz funkcjonowania społecznego danej osoby, co dalej prowadzi do zmiany postrzegania jej roli i potrzeb.

Jeżeli pracująca i opiekująca się rodziną (pełniąca zatem wiele ról)  matka  dowiaduje się o chorobie nowotworowej, to nie jest łatwym (o ile w ogóle jest możliwe), dalsze funkcjonowanie w sposób taki sam jak do tej pory. Dochodzi bowiem do konfliktu kilku ról społecznych. Nie można jednocześnie poświęcić całej uwagi, zaangażowania i troski dzieciom, partnerowi i sobie. Nie jest możliwe równoczesne pilnowanie, by bliscy dbali o dietę i przyjmowali leki oraz jeżdżenie na chemioterapię i troszczenie o swoje własne zdrowie. Nie jest realnym aby jednocześnie chodzić do pracy i leżeć na oddziale w szpitalu. 

Obserwuję, że nie mogąc pogodzić kilku ról społecznych, Panie często skupiają się na swojej roli kluczowej –  zawsze indywidualnej, często jednak na roli matki, partnerki, pracownika. Nie jest to zaskakujące skoro rola osoby chorującej jest niestety nadal postrzegana jako kogoś słabszego, gorszego, odsuniętego na boczny tor. Niemniej świadome podjęcie się tej roli jest wręcz konieczne.  Dlaczego?

Odnosząc się do definicji Talcotta Parsona o roli społecznej chorego w różnych aspektach:

1. Zdjęcie odpowiedzialności za wypełnianie obowiązków wynikających z innych ról społecznych danej osoby pozwala na pełne, tymczasowe, skupienie się wyłącznie na leczeniu i pielęgnacji, tym samym zwiększając jego skuteczność.

2. Przyjęcie, że stan choroby jest niezależny od Pacjenta i dlatego trzeba się nim zaopiekować. Dodatkowo mobilizuje do aktywnego działania przeciw chorobie, zmniejszając poczucie obowiązku i winy za chorobę. 

3. Chory musi chcieć wyzdrowieć, a chorobę traktować jako coś niepożądanego. Potraktowanie choroby jako wyzwanie/zadanie, mobilizuje do podjęcia konkretnych decyzji: podjęcie leczenia, zmiana stylu życia, ograniczenie obowiązków co w rezultacie pozwoli na  wcześniejszy powrót do realizowania w pełni sił wcześniejszych ról społecznych.

4. Chory poszukuje pomocy (głównie medycznej) w walce o wyzdrowienie. Pozwala na wyszukanie optymalnych specjalistów, lepszych lekarzy i szpitali , gdzie otrzymać można najlepszą pomoc.  

Warto pamiętać, że z samego założenia rola społeczna chorego/pacjenta, jest przyjmowana na czas leczenia i wtedy jest najbardziej wartościowa, ponieważ stwarza optymalne warunki do leczenia i regeneracji sił. Samo przyjęcie roli może mieć również aspekt edukacyjny i modelować zdrowe postawy zachowań u dzieci. Jeżeli zobaczą, że chorowanie może być naturalnym elementem życia, to w przypadku własnej choroby, gdyby takowa miała się w przyszłości rozwinąć, będą lepiej przysposobione. Zrozumieją, że nie jest to coś niebezpiecznego, ponieważ miały już z tym kontakt wcześniej. Więcej, jeżeli zaobserwowały, że z choroby można wyzdrowieć oraz liczyć na wsparcie rodziny, bliskich oraz systemu opieki zdrowotnej, to będą odczuwać mniejszy lęk konfrontując się z chorobą własną. 

W jaki sposób zatem rozwijać własną rolę Pacjentki?

  1. Uznać, że rola ta nie jest wyborem, ale próbą adaptacji do nowych warunków. To nie jest „użalanie się nad sobą”, „słabość”, „poddawanie się chorobie” tylko uznanie choroby i leczenia jako ważnego aktualnie wydarzenia życiowego.
  2. Pamiętać, że przyjmuję tę rolę świadomie, w celu mobilizacji bliskich i siebie, aby proces leczenia był skuteczny i najmniej obciążający.
  3. Obserwować jakie daje to korzyści. Oprócz oczywistych związanych z podjęciem się leczenia, często obserwuje się większe wsparcie ze strony bliskich, pomoc w realizowaniu zadań codziennych, większe przyzwolenie na odpoczynek oraz dbanie o własny dobrostan psychospołeczny. Obserwuje się też większą tolerancję na zmienność nastroju czy też nieprzyjemne emocje.
  4. Przekazać części obowiązków, wynikających z realizowanych ról społecznych innym osobom. Podzielić obowiązki domowe na dzieci (jeżeli osiągnęły odpowiedni do tego wiek) i partnera. Poprosić rodzeństwo o pomoc w dbaniu o rodzinę i dom. Ograniczyć pracę albo z niej zrezygnować na czas leczenia.  
  5. Pozwolić sobie na przyjmowanie pomocy. Skoro rola chorego wynika ze zdarzenia zewnętrznego – pojawienia się choroby, to jaki jest sens dodatkowego obciążania się poczuciem winy za coś, na co nie miało się większego wpływu? Pozwalanie sobie na pomoc  bliskich jest też informacją dla nich, że stanowią oni ważny element leczenia i również mogą być w nim aktywni. To podnosi też poczucie sprawczości i skuteczności, tak ważne w perspektywie choroby, która społecznie postrzegana jest jako nieprzewidywalna.

Role społeczne są niezbędne w celu uporządkowania życia w relacji z innymi osobami, oraz pomagają ustawić hierarchię wartości, potrzeb i zachowań. Każdy z nas może realizować jednocześnie kilka różnych ról, mogą one się też zmieniać z czasem. Nie jest moją intencją przekonywać, że wejście w rolę pacjentki jest obowiązkiem. Chciałem zwrócić jednak uwagę, jak bardzo może być to cenne, nawet jeżeli podejmie się nią w ograniczonym czasie. Szczególnie w sytuacji przyjęcia na oddział szpitalny – gdzie skuteczność leczenia i pielęgnacji zależna jest od dobrej współpracy z personelem medycznym. 

Żyjemy w środowisku, które wymaga od nas troski i opieki, szczególnie kiedy realizujemy rolę rodzica, opiekuna, kierownika, dyrektora. Dlatego też  nie zawsze łatwo jest przyjąć rolę osoby, która sama potrzebuje teraz tymczasowego wsparcia, ponieważ możemy traktować to jako przyznanie się do słabości.  Jednak choroba nowotworowa nie jest nigdy łatwym doświadczeniem, dlatego pojawienie się kryzysu jest naturalnym zjawiskiem psychologicznym. Zaprzeczanie mu może pogłębić kryzys. Przyznanie się i podzielenie z kimś bliskim często zmniejsza to cierpienie i pozwala następnie zmobilizować się wspólnie do aktywnego radzenia sobie z chorobą. 

Bibliografia:

Chodkowska, M. (2002). Teoria ról społecznych a badania socjopedagogicznych problemów zdrowia i choroby. Biblioteka Narodowa, 1, 39–56. 

Dorfmüller, M., Dietzfelbinger, H., Abbrederis, K., Agathos, M., Arnold, W. H., Bumeder, I., Burghofer, K., Fittkau-Tönnesmann, B., Frick, E., Frör, P., Gallenberger, S., Graubner, U. B., Greiff, P., Grischke, E.-M., Hermelink, K., Herschbach, P., Hesselbarth, B., Heußner, P., Kappauf, H., … Żukrowski, P. (2019). Psychoonkologia: Diagnostyka, Metody Terapeutyczne. Edra Urban & Partner. 

Gajda, J. (2020). Ruchy kobiece i aktywność kobiet jako przedmiot badań – szanse i wyzwania. Ruchy kobiece na ziemiach polskich w XIX i XX wieku: stan badań i perspektywy, 37–61. https://doi.org/10.15290/rknzp.2020.02

Krok, D. (2017). W Poszukiwaniu znaczenia Choroby Nowotworowej = in search of the meaning of cancer. Wydawnictwo Uniwersytetu Opolskiego. 

Krok, D. (2017). W poszukiwaniu znaczenia choroby nowotworowej =: In search of the meaning of cancer. Wydawnictwo Uniwersytetu Opolskiego.

Olko, P., Filip, G., & Uniwersytet Rzeszowski, Polska. (2016). Role społeczne odgrywane przez kobietę na przykładzie wybranych czasopism kobiecych. Słowo. Studia językoznawcze, 7, 7–24. https://doi.org/10.15584/slowo.2016.7.1

Ulaniecka, N. (2021). Doświadczanie choroby nowotworowej – aspekty psychospołeczne. Adam Mickiewicz University Press. https://doi.org/10.14746/amup.9788323240174

Autor: Jan Gruszka – ukończył Psychologię na Uniwersytecie im. A. Mickiewicza w Poznaniu. W ramach studiów realizował specjalność kliniczną: psychologia zdrowia i choroby oraz psychoterapia zaburzeń psychicznych. Podczas studiów był założycielem i wiceprzewodniczącym Koła Naukowego Profilaktyki Nowotworowej i Readaptacji Chorych „rak-OFF”. Ukończył studia podyplomowe z Psychoonkologii na Uniwersytecie SWPS, oraz Studium Interwencji Kryzysowej organizowane przez Grupę Interwencji Psychologicznej i Szkoleń ARCAN (53/2020/sik). Posiada Certyfikat ukończenia szkolenia I stopnia Racjonalnej Terapii Zachowania. Od 2019 roku pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii. Uczestnik licznych kursów i szkoleń z zakresu psychoonkologii.