Głos pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi

Wyniki raportu „Chcemy Cię usłyszeć”

Jakie są najpilniejsze potrzeby pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi? Co można zrobić, aby je zaspokoić? Poruszyłyśmy te tematy na konferencji prasowej inaugurującej kampanię „Chcemy Cię usłyszeć”. Podczas spotkania premierę miał raport analizujący sytuację chorych na zaawansowanego raka piersi w Polsce oraz przedstawiający 5 rekomendacji najpilniejszych zmian. 

Ja sobie żyję cały czas z „towarzyszem” – tak życie z zaawansowanym rakiem piersi określiła jedna z kobiet, biorących udział w badaniu opinii, zrealizowanym na potrzeby kampanii „Chcemy Cię usłyszeć”, której jesteśmy partnerem. Przeprowadzono wywiady z ponad 150 kobietami z całej Polski na temat różnych aspektów życia z chorobą. Wyniki badania opinii i wskazywane przez kobiety problemy były punktem wyjścia do opracowania planu działań, pozwalającego odpowiedzieć na zapotrzebowanie chorych. Do jakich zmian będziemy dążyć w najbliższym czasie?

Przygotowanie wytycznych w zakresie diagnostyki

Rozwój medycyny sprawił, że wiele nowotworów, także zaawansowanego raka piersi można skutecznie leczyć dzięki terapiom celowanym. Warunkiem ich skuteczności jest właściwa diagnostyka genetyczna, która umożliwi wdrożenie spersonalizowanego leczenia. Razem z pozostałymi, zaangażowanymi w kampanię organizacjami pacjentów zadeklarowaliśmy, że będziemy dążyć do przygotowania, we współpracy z konsultantem krajowym ds. onkologii klinicznej i konsultantem krajowym w dziedzinie genetyki klinicznej, jednolitych wytycznych postępowania diagnostycznego, które następnie powinny być pilnie wdrożone w życie. Każda pacjentka powinna wiedzieć 3 podstawowe informacje o swojej chorobie: rozpoznanie histopatologiczne, stopień zaawansowania choroby oraz wynik badania w kierunku obecności mutacji genetycznych.

Sprawny dostęp do leczenia celowanego

Pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi powinny być leczone najskuteczniejszymi na daną chwilę terapiami, dlatego też w ramach drugiej rekomendacji postulujemy okompleksową zmianę obowiązującego programu lekowego dotyczącego raka piersi, polegającą na zapewnieniu dostępu do najskuteczniejszych – w świetle danych z badań klinicznych i wytycznych towarzystw naukowych – terapii przeznaczonych do leczenia pacjentek dotkniętych tą chorobą. Ostatnie lata przyniosły ogromne odkrycie i przełom w leczeniu onkologicznym, którym są koniugaty. Kiedyś rak piersi oznaczał wyrok. Dzisiaj, dzięki tym wysoce skutecznym terapiom, możemy zupełnie inaczej patrzeć na przyszłość pacjentek z rakiem piersi. 

Usystematyzowanie roli koordynatora opieki i reha-menedżera

Możliwość zaplanowania skutecznego procesu terapeutycznego zależy od odpowiedniej diagnostyki, leczenia, ale też umiejętności poruszania się w skomplikowanym systemie ochrony zdrowia. Kontrolę nad prawidłowym przebiegiem procesu diagnostyczno-terapeutycznego powinien sprawować koordynator. Tymczasem, jak wynika z raportu, tylko 31% pacjentek jest pod jego opieką. Dodatkowo, najczęściej są to kobiety leczone w dużych ośrodkach miejskich. Z tego powodu wspólnie z pozostałymi partnerami kampanii zarekomendowaliśmy przygotowanie – we współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej – wytycznych dotyczących tworzenia komórek koordynatorów opieki na oddziałach onkologicznych, a następnie pilne wdrożenie ich w życie.  

Wsparciem dla pacjentki jest także reha-menadżer – osoba, która pomaga chorej poruszać się po szeroko rozumianym systemie ochrony zdrowia, wykraczającym poza leczenie. Stąd kolejny postulat dotyczy przygotowania we współpracy ze wspomnianym wcześniej Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej wytycznych dotyczących zakotwiczenia w systemie ochrony zdrowia zawodu reha-menadżera, włączenia go do procesu opieki nad pacjentką z rakiem piersi, a w dalszej kolejności pilne wdrożenie w życie wypracowanych rekomendacji. 

Dalsza edukacja 

Blisko połowa badanych kobiet (47%) uważa, że informacje przekazywane przez lekarza na temat choroby są niewystarczające, co może wynikać z mocno ograniczonego czasu, jaki lekarz ma przeznaczony na wizytę. Szukają one informacji w innych źródłach – najczęściej na forach/ grupach internetowych (59%). Z tego powodu postulujemy o stworzenie przez onkologów, we współpracy z partnerskimi organizacjami pacjentów, zwięzłej i zrozumiałej informacji nt. choroby i procesu diagnostyczno-terapeutycznego, jaką pacjentki powinny pozyskać od swojego lekarza prowadzącego. Swoistego rodzaju „check-lista” byłaby dystrybuowana przez onkologów i organizacje pacjentów.  

Partnerami kampanii „Chcemy Cię usłyszeć” są: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Fundacja Rak`n`Roll. Wygraj Życie! oraz Fundacja OmeaLife – Rak piersi nie ogranicza. Inicjatorem kampanii jest firma AstraZeneca.