Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Choroba nowotworowa jest często spostrzegana jako jedno z najtrudniejszych doświadczeń. W życiu człowieka, którego dotyka jej diagnoza, pojawia się wiele niekorzystnych zmian, związanych ze sferą fizyczną (ból, osłabienie, zmęczenie, zmiana wyglądu itd.),  psychospołeczną (doświadczenie kryzysu psychicznego, silne reakcje emocjonalne, pytania o role społeczne, zawodowe czy sytuację ekonomiczną) czy egzystencjalno – duchową (pytania o sens i cel życia, cierpienia).  Zmiany te są częstokroć wynikiem samej choroby i jej leczenia, ale też stresu często długotrwałego obciążającego pacjenta, jego bliskich (1). Pacjenci onkologiczni mogą doświadczać dystresu czyli stresu niekontrolowanego, dezadaptacyjnego (2). O tym, czy i jakiej pomocy psychologa w sytuacji choroby oczekuje i potrzebuje pacjent można określić diagnozując stopień nasilenia dystresu, który na kolejnych etapach choroby i leczenia może być różny (rycina 1).Choroba nowotworowa jest często spostrzegana jako jedno z najtrudniejszych doświadczeń. W życiu człowieka, którego dotyka jej diagnoza, pojawia się wiele niekorzystnych zmian, związanych ze sferą fizyczną (ból, osłabienie, zmęczenie, zmiana wyglądu itd.),  psychospołeczną (doświadczenie kryzysu psychicznego, silne reakcje emocjonalne, pytania o role społeczne, zawodowe czy sytuację ekonomiczną) czy egzystencjalno – duchową (pytania o sens i cel życia, cierpienia).  Zmiany te są częstokroć wynikiem samej choroby i jej leczenia, ale też stresu często długotrwałego obciążającego pacjenta, jego bliskich (1). Pacjenci onkologiczni mogą doświadczać dystresu czyli stresu niekontrolowanego, dezadaptacyjnego (2). O tym, czy i jakiej pomocy psychologa w sytuacji choroby oczekuje i potrzebuje pacjent można określić diagnozując stopień nasilenia dystresu, który na kolejnych etapach choroby i leczenia może być różny (rycina 1).

Rycina 1. Stopnie nasilenia dystresu: postępowanie zgodne ze standardami i wytycznymi ASCO (opracowano na podstawie skali analgetycznej WHO) za: Winch B., Dynamika choroby nowotworowej a pomoc psychologiczna.

Praca z pacjentami onkologicznymi wymaga od psychologa nie tylko bardzo dobrej znajomości psychologii chorych somatycznie, elementów medycyny ogólnej, onkologii, chemioterapii, radioterapii, ale też postawy realistycznego optymizmu, poszanowania życia w różnych jego fazach i gotowości do udzielenia pomocy (3). Odrębność tej pomocy ma swe źródło w wielowymiarowości sytuacji, w jakiej znajduje się pacjent doświadczający choroby nowotworowej i jej leczenia. Diagnoza,  leczenie objawowe czy paliatywne, okres remisji mają bezpośredni wpływ na funkcjonowanie emocjonalne pacjenta poprzez działanie pośrednich czynników takich jak na przykład: wielotygodniowe niejednokrotnie hospitalizacje, towarzyszące obciążającemu i długotrwałemu leczeniu uczucie zmęczenia, zaburzenia hormonalnej równowagi, dolegliwości bólowe czy konieczność stosowania diety mogą powodować występowanie u pacjentów obniżenia nastroju, silnego lęku, uczucia alienacji społecznej, beznadziei, bezradności, dysforii czy nawet agresji. Wiele dynamicznych, ambiwalentnych reakcji emocjonalnych pacjentów mogą wywołać również – związane z leczeniem chirurgicznym, chemioterapią, radioterapią – inne bliskie i odległe skutki uboczne, nawet wtedy, kiedy chorzy zostali o możliwości ich wystąpienia poinformowani: doświadczanie przewlekłego dystresu wywołuje dezorientację poznawczą, emocjonalną czy społeczną u osób chorych lub pogłębia istniejący wcześniej, a nie związany z chorobą kryzys życiowy. Do skutków ubocznych należą między innymi: zmiany skórne, nudności, zmiana dotychczasowej diety, spadek odporności związany z obniżeniem poziomu białych krwinek lub płytek krwi,  utrata włosów, obrzęk dziąseł, suchość w ustach, zwiększenie ilości ubytków w zębach, sztywnienie ramion, spadek zainteresowania seksem. Są one zależne nie tylko od lokalizacji nowotworu i skierowanego na niego leczenia, jego dawki, ale też od charakterystycznych dla danego pacjenta, poddawanego leczeniu, reakcji. Psycholog pracujący z pacjentami poddawanymi takiej terapii powinien wziąć pod uwagę, że konsekwencje te obniżając komfort życia chorych,  mają wpływ na sposób funkcjonowania poznawczego, emocjonalnego, społecznego, na interpretację znaczenia choroby, uruchamiają wszystkie dostępne strategie radzenia sobie z sytuacjami trudnymi. Należy też, pracując z i na rzecz pacjentów onkologicznych, że choroba jest znaczącym, ale nie jedynym elementem składającym się na życie doświadczającego jej człowieka. Nie istnieje w próżni. Poza nią toczy się cała codzienność. Pamiętać zatem trzeba o współistnieniu innych chorób somatycznych
i psychicznych oraz indywidualnych problemach jednostki (również tych sprzed diagnozy), niekoniecznie związanych z zachorowaniem, ale mogących wchodzić z nim w interakcję, niekoniecznie dla osoby chorej, korzystną (3).

Mając podstawowe informacje medyczne dotyczące danego pacjenta, zebrawszy pogłębiony wywiad dotyczący jego sytuacji psychospołecznej, psycholog może ocenić stan psychiczny badanej osoby, określić potrzeby, oczekiwania, zindywidualizowane cele pomocy psychologicznej oraz formy i metody ich realizacji (4). 

I tak w zależności od sytuacji danego człowieka prowadzone są:

• rozmowy diagnostyczne pomagające ocenić stan emocjonalny danej osoby,  ich potrzeby i oczekiwania wobec grupy wsparcia, psychologa czy też innych osób wspierających,

• interwencja psychologiczna w czasie kryzysu (wiadomości o nawrocie choroby, zakończeniu leczenia przyczynowego i rozpoczęcia leczenia objawowego, utraty pracy czy niespodziewanej śmierci bliskiej osoby),

• psychoedukacja (np. nauka metod odprężenia, nauka sposobów radzenia sobie z krytyką, edukacja na temat sposobów rozmawiania o chorobie nowotworowej z dziećmi),

• poradnictwo w sytuacji kryzysu rozwojowego lub w wypadku trudności przystosowawczych (np. szukanie nowych sposobów rozwiązania problemu, wzmocnienie w przeprowadzonych zmianach – poszukiwanie pracy jako osoba niepełnosprawna po przekwalifikowaniu),

• terapia wspierająca przeznaczona dla pacjentów przeżywających problemy  psychologiczne wywołane skutkami bliskimi i odległymi leczenia (obniżenie nastroju, zaburzenia lękowe, reakcja depresyjna, syndrom przewlekłego zmęczenia, strach przed nawrotem choroby, osamotnieniem itp.),

• psychoterapia, prowadzona na przykład: w podejściu eklektycznym, przeznaczona dla pacjentów w remisji choroby z zaburzeniami psychogennymi (np. nerwice, zaburzenia osobowości) oraz z zaburzeniami niosącymi konsekwencje psychologiczne (np. przeżywanie nieprawidłowej żałoby, doświadczenie zdrady czy rozwodu, zmiana dotychczasowego sposobu funkcjonowania psychospołecznego) (5).

W zależności od stanu psychofizycznego i sytuacji leczenia można wskazać, która z form pomocy dla danego chorego będzie najbardziej odpowiednia i jaki ma mieć ona charakter: indywidualny czy grupowy.

Najczęstszą formą pomocy stosowaną w psychoonkologii jest interwencja kryzysowa, która to jest pomocą w nagłych wydarzeniach życiowych, zaskakujących i dezorganizujących. Choroba nowotworowa jest właśnie takim zdarzeniem, szczególnie w kluczowych jej momentach: 

• postawienie diagnozy nowotworu złośliwego i przekazania jej pacjentowi oraz jego bliskim;

• informacji o proponowanym leczeniu, szczególnie, kiedy w grę wchodzi okaleczające leczenie chirurgiczne;

• dowiedzenie się o nawrocie choroby (wznowa, przerzuty), szczególnie gdy nastąpiło to po dłuższym okresie stabilizacji i powrotu do normalnego, nie naznaczonego chorobą życia (6) lub zmianie sposobu leczenia z przyczynowego na objawowy. 

W każdej z wyżej opisanych sytuacji może bardzo pomocne być profesjonalne wsparcie  psychologa (we współpracy z interdyscyplinarnym zespołem leczącym: lekarzami, pielęgniarkami, fizjoterapeutami, logopedami, pracownikami socjalnymi.). Interwencja w takim przypadku polega tu na: 

• pomocy w zrozumieniu informacji usłyszanych od lekarza oraz sytuacji, w jakiej się znalazł pacjent dzięki wyjaśnieniu jego wątpliwości;

• udzielaniu emocjonalnego wparcia zarówno pacjentowi, jak i jego bliskim dzięki nawiązaniu kontaktu, wysłuchaniu ich subiektywnych opowieści, zachęcaniu do szczerych rozmów pomiędzy nimi;

• przedstawieniu adaptacyjnych strategii radzenia sobie z sytuacją trudną (np.: adekwatne do rozpoznanej sytuacji zachowania: odbycie dodatkowej rozmowy z lekarzem, skierowanie do określonej instytucji po pomoc – stowarzyszenia samopomocowego, ośrodka orzekania o niepełnosprawności, wezwanie kompetentnego wolontariusza, przemyślenie decyzji o przerwaniu leczenia- za i przeciw itd.);

• budowaniu nadziei chorego poprzez stworzenie mu perspektywy na najbliższy czas (tydzień, miesiąc) (6).

Indywidualna sytuacja pacjenta, jego cechy jednostkowe oraz wybierane przez niego sposoby radzenia sobie wymuszają dobór najskuteczniejszych, najbardziej trafnych, również jeżeli chodzi o czas działania, form interweniowania. A dzieje się tak dlatego, aby chory nie izolował się od informacji o chorobie, ponieważ taka długotrwała reakcja może dawać niekorzystne skutki (opóźnienie leczenia, odebranie szansy na wyzdrowienie lub przedłużenie życia, wybór szkodliwych alternatywnych form leczenia itp.). A spokojne, bez odczuwania presji czasu, ale dynamiczne, podjęcie decyzji, zaakceptowanie przez pacjenta metod leczenia i uzyskanie wsparcia ze strony bliskich dla tego procesu, porozumienie z personelem wchodzącym w skład zespołu leczącego – da efekt w postaci skutecznie zakończonego procesu adaptacji do diagnozy i możliwość konstruktywnego radzenia sobie ze  stresem leczenia i zdrowienia na kolejnych ich etapach (6).

Do tej pory mowa była o pomocy udzielanej zdiagnozowanemu pacjentowi. Jednak wyżej wymienione formy pomocy psychologicznej mają również zastosowanie wobec osób bliskich wspierających osobę chorą. Wiadomo, że kiedy jeden z członków rodziny doświadczony jest przez chorobę przewlekłą to ma to wpływ na życie całego jego otoczenia. To choroba i jej konsekwencje narzucają rytm życiu nie tylko chorego, ale także osób dających mu wsparcie. Stres wywołany chorobą bliskiej osoby często powoduje, że – otoczenie chcąc udzielić jej jak najlepszej pomocy,  zapomina o elementarnych potrzebach psychicznych samego chorego, kieruje się swoimi wyobrażeniami na temat tego, co w tej trudnej sytuacji dla niego najbardziej odpowiednie. Często niestety efektem takiego rozumowania i działania jest poczucie niezrozumienia odczuwane po obu stronach, zmieszane również z poczuciem winy, strachem przed odrzuceniem i myślami o niewdzięczności.  Należy jednak pamiętać, że tego rodzaju reakcje behawioralne i emocjonalne najczęściej wynikają z braku doświadczeń w towarzyszeniu chorym przewlekle, obciążonego bezradnością graniczącą z niemocą, koncentrowaniem się na niekoniecznie ważnym dla każdej ze stron w danej chwili problemie lub nieumiejętności prowadzenia szczerej rozmowy i podejmowania trudnych tematów. Psycholog może pomóc rodzinie pacjenta w ujawnieniu emocji, nauczeniu się form aktywności mających służyć realnej, wszechstronnej, pomocy choremu w trakcie choroby, leczenia, rehabilitacji lub dających mu oparcie i opiekę, jeśli leczenie okaże się nieskuteczne (6, 7). Pomoc psychologiczna dla rodziny pacjenta może mieć charakter indywidualny i grupowy. Podczas spotkań członkowie rodzin mogą dowiedzieć się o metodach leczenia pacjentów, jej skutkach ubocznych, możliwościach pomocy pielęgnacyjnej ze strony rodziny, mogą też porozmawiać o trudnościach emocjonalnych pacjenta i rodziny, o znaczeniu otwartości we wzajemnych relacjach (6, 7).

Zamiast podsumowania:

Ważne jest, żeby pamiętać, że profesjonalna pomoc psychologa nie jest konieczna w wypadku każdego ze zdiagnozowanych pacjentów. Kiedyś jedna z pacjentek szpitala onkologicznego powiedziała: Dawnymi czasy jak człowiek nabroił szedł do księdza. A jak miał problem – do przyjaciół. A teraz wszyscy szukają pomocy u psychologów. Mówiła to z uśmiechem. Ale słowa były jakże prawdziwe. Jeżeli pacjent ma odpowiednie wsparcie bliskich osób po kryzysie potrafi zintegrować się i na nowo zacząć żyć. Psycholog jest okresowym wsparciem, a bliscy są z chorym przez cały czas chorowania i leczenia. Warto pamiętać, że nigdy bardziej nie potrzebujemy pomocy i obecności drugiego człowieka niż wtedy, gdy śmierć stoi blisko, lęk paraliżuje, a my tak pragniemy żyć (8). Tym człowiekiem często bywa bliska osoba, czasami jedynie lekarz, pielęgniarka czy psycholog.

Bibliografia:

1. Winch B. (2010). Dynamika choroby nowotworowej a pomoc psychologiczna, w: oraz Gregurek R., Bras M., Dordević V., Ratković AS., Brajkovic L.: Psychological problems of patients with cancer, Psychiatria Danubina, 2010 Jun; 22(2): 227-30.

2. National Cancer Centers Network na podstawie: Winch B. (2010). Dynamika choroby nowotworowej a pomoc psychologiczna. 

3. Turuk-Nowakowa T., (1990). Postępowanie psychologa w chorobach nowotworowych, R. 8, Red.: Heszen-Niejodek I., Rola psychologa w diagnostyce i leczeniu chorób somatycznych, Warszawa: PZWL.

4. Osoby zainteresowane odsyłam do: Fiore N., Fighting cancer – one patient’s perspective. New Eng. J. Med., 1979, 300, 6., gdzie opisane są cele psychoterapii, rozumianej jako pomoc psychologiczna, w zależności od etapu choroby oraz do Kalvodowá L., Vorlícek J., Adam Z., Svacina P.: A psychological perspective on the problems faced by the oncology patients and their care teams, Vnitr̆ní lékar̆ství, 2010 Jun; 56(6): 570-81.

5. Psychoterapia. Szkoły, zjawiska, techniki i specyficzne problemy. (red). L. Grzesiuk. Wydawnictwo Naukowe PWN. Warszawa 2002.

6. Turuk-Nowak T. (1999). Pomoc psychologiczna pacjentom onkologicznym, w: D. Kubacka-Jasiecka, W. Łosiak (red.). Zmagając się z chorobą nowotworową. Psychologia współczesna wobec pacjentów onkologicznych. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. 

7.  Cieślak K. (2013). Professional psychological support and psychotherapy methods for oncology patients. Basic concepts and issues. Rep Pract Oncol Radiother 2011.

8. Bryniarska, K. (2005). Luksus chorowania po ludzku, w: Krzemionka-Brózda, D., Mariańczyk, K., Świeboda-Toborek, L. (red.). Siły, które pokonają raka. Wiara, nadzieja, zdrowie. (s. 155-163). Kielce: Wydawnictwo Charaktery.

Autorka: dr Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, zatrudniona na stałe w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 13 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.