„Odnaleźć nas, czyli jak być RAZEM w obliczu raka piersi”

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Diagnoza nowotworu piersi sprawia, że życie nagle staje w miejscu. Kobieta i jej życiowy partner są porażeni tą wiadomością. Doświadczają SZOKU. Zmrożenie, znieruchomienie, osłupienie… W jednej chwili cała uwaga skupia się na t y m słowie – „rak”, które dudni w uszach, boleśnie. Wszystko inne spowite jest głuchą ciszą i na ten moment przestaje istnieć. Istnieje r a k. Życie jest zagrożone.

Szok to zwykle pierwsza i naturalna reakcja emocjonalna u kobiet i ich partnerów na wiadomość o chorobie nowotworowej. Potem zwykle pojawia się niedowierzanie: „Czy to możliwe? To jakaś pomyłka!”. Sprawdzamy wyniki badań; czasami konsultujemy się z innymi specjalistami, by unieważnić ten wyrok. Ale w końcu akceptujemy ten fakt. Fakt, który wywraca całe dotychczasowe życie do góry nogami, który stawia wyzwania, wydawałoby się, że nadludzkie i nieludzkie. Małżonkowie czy partnerzy jeszcze nie mają pełnej świadomości, a może już przeczuwają, że choroba zaprasza ich do odysei, pełnej niebezpieczeństw, zwodniczych syrenich śpiewów, groźnych hydr, skał, które trzeba ominąć, by nie roztrzaskać małżeńskiego okrętu. Odysei pełnej wyzwań, wymagającej o d w a g i i zmierzenia się z niepewnością, kiedy b y c i e r a z e m będzie jedyną latarnią, jedynym światłem nadziei. A ja zapraszam do podróży po meandrach tej wędrówki pary: doświadczanych emocjach, obopólnej potrzebie wsparcia, barierach w komunikacji i ich konsekwencjach, reorganizacji życia, czyhających pułapkach i sposobach, jak sobie z nimi skutecznie radzić, o budowaniu poczuciu wspólnoty w walce z chorobą i w walce o N A S .

WYZWANIE I – Emocje i stres doświadczany przez parę po diagnozie

Diagnoza raka piersi wywołuje silny stres zarówno u kobiety i jej partnera. Pojawiają się emocje, często bardzo intensywne takie jak:

• lęk przed śmiercią i okaleczeniem, przerażenie związane z chorobą zagrażająca życiu, obawy dotyczące niepewnej przyszłości czy jak sobie poradzimy w nowej sytuacji;

• smutek, przygnębienie czy rozpacz związane z utratą zdrowia i dotychczasowego sposobu życia;

• bunt przejawiający się w pytaniu : „Dlaczego mnie to spotkało/ Dlaczego zachorowała moja żona?”;

• złość i frustracja;

• bezradność;

• zagubienie;

• osamotnienie;

• ulga, że choroba została zdiagnozowana i wreszcie możemy podjąć leczenie.

Na początku emocje te oscylują od rezygnacji do nadziei, aż osiągną stan dynamicznej równowagi.

WAŻNE:

Nie istnieje jedna prawidłowa odpowiedź emocjonalna. Różni ludzie doświadczają różnych emocji, kiedy słyszą taką diagnozę. Zależy to od ich osobowości, stopnia przygotowania na tą wiadomość, przeszłych doświadczeń z chorobą nowotworową w rodzinie czy w swoim otoczeniu, od relacji, jaka łączy ich z partnerem/ partnerką. Ty i twój partner możecie w różny sposób zareagować na diagnozę i to jest NORMALNE.

PAMIĘTAJ:

• oboje przechodzicie bardzo trudny czas;

• oboje doświadczacie silnego stresu;

• oboje potrzebujecie wsparcia.

WYZWANIE II  – Co my robimy z tymi emocjami, czyli o barierach w komunikacji

Ciężar tych emocji przytłacza. Są kobiety, które otwarcie opowiadają o swoich lękach, bezradności czy niepewności mężom i odnajdują w nich wdzięcznych słuchaczy. To ogromne wsparcie! Jednak gdy ich otwartość napotyka na obronną obojętność, chęć zmiany tematu, umniejszanie obaw czy nieempatyczne „będzie dobrze”, zamiast mostów porozumienia zaczynają powstawać mury. Podobnie dzieje się, kiedy kobieta, nie chcąc nadmiernie obciążać partnera, szczędzi mu najtrudniejszych doświadczeń; przeżywa je samotnie. Mężczyźni za punkt honoru stawiają sobie jak najlepszą opiekę nad małżonką i nie chcą jej martwić swoimi trudnościami i kłopotami, więc o nich

nie rozmawiają. Zauważmy jak szlachetna jest intencja, z jakiej troski wypływa, jednak jej konsekwencje są niestety negatywne. Osamotnienie i brak szczerej rozmowy pogłębia stres i może doprowadzić do poważnych zaburzeń o charakterze depresyjnym czy lękowym. Z czasem rodzi się frustracja, wrogość, czy uraza, że partner nie czyta naszych myśli, że nie odgaduje naszych uczuć. Para dystansuje się emocjonalnie i fizycznie.

A wystarczy otwarta i efektywna komunikacja. Wbrew pozorom brak możliwości porozmawiania o tak zwanych „trudnych„ emocjach wzmaga przygnębienie, a szczera rozmowa z rozumiejącym słuchaczem przynosi ulgę.

WYZWANIE III – Reorganizacja dotychczasowego życia rodzinnego i zawodowego

Diagnoza i leczenie to bardzo trudny czas wymagający nowej organizacji życia. Dotychczasowe plany zmieniają się, ustalane są nowe priorytety. Zasoby finansowe maleją, bo pojawiają się nowe wydatki, a chora zwykle ogranicza albo rezygnuje z aktywności zawodowej. Niemalże wszelkie działania rodziny podporządkowane są jednemu celowi- ochronie i trosce o chorego. I cały system rodzinny i para mobilizuje się. Długotrwała i złożona terapia wiąże się z wieloma objawami ubocznymi. Utrata piersi czy zmiana w jej wyglądzie, brak włosów, objawy menopauzalne u młodszych pań czy uciążliwe zmęczenie może powodować, że kobieta czuje się gorsza i mniej wartościowa, niekobieca i nieatrakcyjna. Zdarza się, że ma poczucie, iż została zdradzona przez własne ciało – dotychczas tak sprawne i znane, teraz tak odległe i obce. W tej sytuacji niezbędne jest WSPARCIE. Zapewnienie ukochanego, że jego wybranka jest dla niego nadal piękna i atrakcyjna może zdziałać cuda.

WYZWANIE IV – wspieranie

Wspieranie podczas choroby może być bardziej skomplikowane niż myślimy. Zwykle kobietom łatwiej przychodzi wspierać innych, niż po takie wsparcie sięgać, zatem może to być dla niej trudne doświadczenie. Kiedy ceni sobie niezależność, może buntować się, gdy mąż chce jej pomóc. Zdarza się, że żona krytykuje małżonka, gdy ten nie spełnia jej oczekiwań w zakresie pomocy. A panowie chcą działać, rozwiązywać problemy, wiec ochoczo podejmą się każdej czynności, która przybliży ich Lubą do zdrowia, która zapewni jej komfort czy wywoła radość na jej twarzy. Wiec mogą czuć się zagubieni, kiedy okaże się że bardziej niż działania ona potrzebuje wysłuchania. A słuchanie może być dużym wyzwaniem, szczególnie gdy dotyczy trudnych emocjonalnie tematów. Bo czyż łatwo słuchać o niepokoju, smutku, zwątpieniu, czy rozpaczy, gdy dotyka to najbliższą sercu osobę? I czy łatwo słuchać i być „bezczynnym“, gdy wydawałoby się można by tyle dla Niej zrobić?

Ważne:

wsparcie może mieć formę konkretnej czynności (posprzątanie, zrobienie zakupów, przyniesienia leków, zawiezienie do szpitala, masaż, włączenie ulubionej muzyki etc.), informacji (na temat choroby, leczenia, radzenia sobie z dolegliwościami; zwykle jest to rola lekarza i personelu medycznego), emocjonalną (np. wysłuchanie i akceptacja przeżywanych emocji) czy duchową (nadanie sensu i znaczenia zdarzeniom, chorobie, cierpieniu);

Ważne dla Niej:

• Jeśli chcesz otrzymać wsparcie, zadbaj o nie i pomóż partnerowi być pomocnym! Jak??? Po prostu powiedz, czego konkretnie potrzebujesz(czy działania, czy bycia przy Tobie, słuchania, przytulenia)! Twój partnerbędzie Tobie wdzięczny za te informacje, bo będzie mógł Tobie daćdokładnie, to czego teraz potrzebujesz.

• Dostrzegaj dobre chęci i bądź wyrozumiała!

• Jeśli trudno Tobie przyjmować wsparcie czy prosić o pomoc, potraktuj to jako życiową lekcję. Troska o Ciebie jest wyrazem głębokiej Miłości. Ucz się ją przyjmować.

• Ciesz się tym, co otrzymujesz. Bądź wdzięczna i wyrażaj wdzięczność. Słowa „dziękuję za…(powiedz za co konkretnie dziękujesz)“ będą dla małżonka kompasem, że to co robi jest dla Ciebie dobre i potrzebne. To umocni Ciebie, Partnera i Wasz Związek.

Dla Niego:

• To normalne, że możesz czuć się zagubiony czy bezradny, gdy Twoja

życiowa partnerka choruje. To normalne, że możesz nie wiedzieć, jak ją najlepiej wesprzeć. Jesteś w zupełnie nowej sytuacji.

• Kiedy nie jesteś pewien, zapytaj czego Ona chce, czego potrzebuje. Szczera rozmowa otwiera wrota do wzajemnego poznania, zrozumienia i bliskości. Może zdziwisz się, jak ważne jest teraz dla Niej, żebyś przy niej był, byś towarzyszył jej w opowieściach o jej troskach i uznawał je za ważne. Byś po prostu Jej wysłuchał.

• Dlatego słuchaj z ciekawością i pełną uwagą. Nie skupiaj się w rozmowie na rozwiązywaniu jej problemów, nie umniejszaj jej przeżyć i odczuć czy nie bagatelizuj ich.

• Nie zbywaj partnerki, krótkim „wszystko będzie dobrze“.

• Poświęć jej czas.

• Zadbaj o przytulenie, dotyk, pocałunek – tymi prostymi niewerbalnymi gestami wyrazisz troskę i zaangażowanie, dając prawdziwe poczucie bycia razem.

• Nie obawiaj się, że rozmowa o smutku, lęku czy zwątpieniu pogłębi te uczucia. Ich pełne wyrażenie przy Tobie przyniesie ulgę, da poczucie zrozumienia i przeświadczenie, że wobec choroby małżonka nie jest sama, że razem jednoczycie siły we wspólnej walce.

• Gdy doświadczysz tej uzdrawiającej mocy rozmowy, może odważysz się opowiedzieć o Twoich zmartwieniach. Razem będzie lżej je nieść. To doświadczenie z pewnością umocni waszą więź, zwiększy wzajemne zaufanie i poczucie bezpieczeństwa.

WYZWANIE V – Nowe role a dbanie o siebie

Odpowiedzią na potrzebę wsparcia osoby chorej jest pojawienie się nowych ról w związku. Kobieta staje się osobą chorą, wymagająca wsparcia i opieki, a mężczyzna – jej opiekunem. Zatem obok dotychczasowego partnerskiego układu pojawia się nowy: osoba wymagająca opieki- opiekun. 

Ten pierwszy charakteryzuje równowaga dawania i brania, czyli obydwoje partnerzy w podobnym stopniu wspierają siebie i korzystają z wzajemnego wsparcia; drugą cechuje wyraźna asymetria: jedna strona dużo więcej daje niż otrzymuje, druga- więcej bierze, mniej daje. A czy oznacza to, że druga strona- mężczyzna nie potrzebuje wsparcia, że nie targają nim lęki i niepokoję, że jego myśli są zaprogramowane na optymizm, a potrzeby wyparowują i nie dają o sobie znać? Przecież to ten RYCERZ staje na straży swej Ukochanej, broni Ją przed smokami strachu, obaw, zmartwień, przejmuje część lub całość jej obowiązków związanych z prowadzeniem domu i wychowywaniem dzieci. Zwykle to On wtedy utrzymuje rodzinę. Chce być silny dla Niej. Nie okazuje słabości dla Niej. Walczy dla Niej. Spycha na dalszy plan swoje potrzeby dla Niej. A z czasem… z czasem pojawia się nie wiadomo skąd zmęczenie, rozdrażnienie, wybuchy gniewu, złość na partnerkę (i związane z tym poczucie winy, bo czy można się złościć na chorego? oczywiście, że można), pesymizm i depresja. To emocjonalne koszty heroicznej męskiej postawy.

A jak temu zapobiec? Zadbaj o siebie. To jest nieodzowne, jeśli chcesz nadal skutecznie wspierać partnerkę i być szczęśliwy w związku.

• Porozmawiaj o swoich emocjach z małżonką, by otrzymać dla siebie wsparcie. Przecież ona dobrze wie, że targają Tobą obawy, lęki, złość,może zwątpienie. Wie, że nie jesteś z kamienia, że ją kochasz, i że, jakkażda kochająca osoba, przeżywasz emocjonalne katusze, kiedy najbliższaTwojemu sercu kobieta cierpi. Na pewno doświadczysz ogromnej ulgi, żenie musisz dźwigać ciężaru tych emocji sam, że nie musisz udawać. Możeszteż porozmawiać z zaufanym przyjacielem, czy kimś z rodziny.

• Oprócz czasu dla wybranki, zadbaj także codziennie o czas dla siebie na relaks. Spacer, sport, hobby czy spotkanie z przyjaciółmi pozwoli się Tobie odprężyć i naładować psychiczne akumulatory. Pozwól sobie na to bez poczucia winy.

• O ile to możliwe jedz regularnie, ćwicz każdego dnia i wysypiaj się.

• Czasami może pojawić się poczucie osamotnienia, kiedy wydaje się, że nikt nie rozumie przez co Ty przechodzisz. Rozmowa z mężczyznami w podobnej sytuacji może pomóc, wiec rozejrzyj się, czy w Twojej okolicy są grupy wsparcia dla panów, których żona choruje na nowotwór lub w internecie poszukaj fora poświęcone tej tematyce.

Doświadczenie, które przybliża, czy oddala?

Diagnoza nowotworu u bliskiej osoby zawsze wywołuje kryzys. Niesie nowe wyzwania, którym para musi stawić czoło. Pojawia się zagrożenie dla związku, ale jest także szansa na bliskość. Szansa, kiedy wiemy, jakie działania są pomocne, jakie pułapki możemy napotkać na drodze; gdy potrafimy otwarcie rozmawiać o chorobie i towarzyszących jej emocjach i kiedy mamy głębokie poczucie wspólnego działania, czyli jesteśmy RAZEM wobec choroby. To od was zależy, czy to trudne doświadczenie Was przybliży czy oddali i czy wykorzystacie podpowiedzi z tego artykułu, by Was umocnić.

Kilka wskazówek na koniec

Choroba dotyka Was oboje; dla Was obu jest n o w a. Dla każdego z Was wiąże się z ogromnym stresem. To normalne, że nie wiecie, jak postępować; trzeba się tego nauczyć i wypracować nowe adaptacyjne sposoby funkcjonowania. 

Ważne jest wzajemne zrozumienie (tu potrzebna jest otwarta komunikacja, by poznać emocje i potrzeby partnera/ki) i wyrozumiałość. Oboje macie prawo popełniać błędy; istotne jest, by je zauważać i naprawiać. 

Wzajemna troska – oboje potrzebujecie wsparcia i życzliwości do siebie nawzajem. Bądźcie życzliwi wobec siebie, wybaczajcie sobie potknięcia i błędy oraz bądźcie wdzięczni za to, co otrzymujecie od partnera/ki.

Pamiętajcie, że jesteście przede wszystkim partnerami i nie pozwólcie, by Wasza relacja ograniczyła się tylko do roli opiekuna i osoby wymagającej opieki. Kiedy jednak te problemy Was przerastają, zadbajcie o siebie i skorzystajcie z profesjonalnej pomocy. Psycholog pomoże poradzić sobie z trudnymi emocjami oraz nauczy otwartej i skutecznej komunikacji, byście mogli sami pokonywać przeszkody w przyszłości.

BIBLIOGRAFIA

Canzona, M.R.; Fisher, C.L.; Ledford, C. Perpetuating the cycle of silence: The intersection of uncertainty and sexual health communication among couples after breast cancer treatment. Supportive Care Cancer 2019, 27, 659–668.

Relationship Dynamics among Couples Dealing with Breast Cancer: A Systematic Review;

Valente M, Chirico I, Ottoboni G, Chattat R, International Journal of Environmental research and Public Heaalth, 2021.

Siedem zasad udanego małżeństwa J, Gottman, S. Nan; Wydawnictwo uniwersytetu jagiellońskiego 2014.

When your partner has breast cancer. Breast Cancer Care, 2018, BCC120

Autorka: mgr Monika Tobolska, psycholog kliniczny, zatrudniona na stałe w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu. Od 10 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz ich bliskich, prowadzi poradnictwo i warsztaty dla par. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.