Jak być wsparciem dla bliskiego chorującego na nowotwór złośliwy?
Artykuł powstał w ramach projektu pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”, który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
„Jak być wsparciem dla bliskiego chorującego na nowotwór złośliwy?”
Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak
Poruszymy tym razem bardzo ważny temat, choć może wydawać się on być bardzo wyeksploatowanym, wszechobecnym, słyszanym za każdym razem kiedy mowa o diagnozie choroby nowotworowej. Z codziennych rozmów zarówno ze specjalistami, jak i tymi, których
rak dotyka bezpośrednio i pośrednio wiadomo jednak, że wciąż go za mało. Dlaczego tak jest? Jedynie w Polsce w dwa tysiące dziewiętnastym roku na nowotwory złośliwe zachorowało ponad sto siedemdziesiąt tysięcy osób. Siedemdziesiąt pięć procent Polaków uważa, że najwięcej lęku wzbudzają właśnie choroby nowotworowe, a co z tym ściśle związane najczęściej deklarowaną przez badanych reakcją na sytuację własnej bądź bliskiego choroby uczuciem była bezradność. Nie dziwi zatem, że ogólnopolskie badanie opinii społecznej z dwa tysiące dwudziestego drugiego roku pokazało, że jedynie dwadzieścia osiem procent ankietowanych posiadało wiedzę o tym, co należy powiedzieć osobie chorej na nowotwór. Co więcej ów silny niepokój wynikający z nadal obecnego przekazu dotyczącego tego, że rak równa się śmierć paraliżuje chęć do otwartej rozmowy o chorobie, leczeniu i obawach z tym związanych oraz powoduje, że codziennością w komunikacji między rodziną a pacjentem jest cenzurowanie tematów i kontrolowanie zakresu informacji (Bożena Winch). Co zatem robić, aby tak nie było? Najważniejsze są przede wszystkim otwartość na rozmowę, i nawet niewielka wiedza. Często używa się sformułowania, że należy mądrze wspierać, ale co to znaczy…? A co to znaczy? Mądre wsparcie osoby chorej to ogromna sztuka. Nikt z nas nie rodzi się z ową umiejętnością reagowania i odpowiedniego zachowania się w sytuacji choroby i jej leczenia. Niewiedza oczywiście nie usprawiedliwia. Susanne Reinker (urodzona w 1963 r.) jest dyplomowaną tłumaczką, pracowała jako rzeczniczka prasowa i kierownik do spraw public relations w branży filmowej, jest autorką siedmiu książek. W wieku czterdziestu czterech lat zachorowała na raka piersi. Opisała w dość ostrych słowach dwie najczęstsze ludzkie reakcje na chorobę człowieka, reakcje które obserwowała podczas swojego doświadczenia leczenia nowotworu: nasze środowisko społeczne jest automatycznie podzielone zawsze w ten sam sposób. Czarne dziury to osoby obecne w większości rodzin i kręgów przyjaciół, to ci, którzy nie radzą sobie z nowotworem. Nie mogą znieść, że rurka drenażowa zwisa z twojego ciała. Płaczą, gdy tylko cię widzą. Kładą ci na czole pieczęć z datą ważności. Utknęli w stereotypie,
że rak to wyrok śmierci. Ci ludzie okradają cię z resztek odwagi i energii, bo już widzą cię leżącego w grobie. Na szczęście nie musisz ich nawet unikać, bo zazwyczaj i tak znikają. Gwiazdy to ludzie zachowujący spokój i potrafiący sobie poradzić z twoją chorobą. Pozostają pragmatyczni, przystępni i pomocni i nie zielenieją na twarzy, gdy tylko słyszą słowo „rak”. Inaczej ogniskowała swoje widzenie Katarzyna Chmielewska-Wojciechowska Prezes Zarządu Fundacji Życie z rakiem: Tuż po diagnozie naprawdę ważne było dla mnie to, że miałam wokół siebie bliskich i ich wsparcie. Czułam, że mnie kochają i chcą mi pomóc w tej trudnej sytuacji. Z miłości płynie moc, która daje siłę do leczenia onkologicznego. Może warto w oparciu o te dwie nie wprost, jakże różne wskazówki, zbudować prosty model podstawowego wsparcia osoby po diagnozie raka. Ważna jest zarówno dbałość o dwie sprawy wprowadzanie w konkretnej kolejności. Pierwszym etapem jest pomoc w przystosowaniu się do nowej sytuacji życiowej oraz aktywizacja do powrotu do codzienności, równowagi, i dopiero kiedy zbudowane jest względne poczucie bezpieczeństwa można, można startować z przejściem do drugiego etapu: wyjaśniania i dawania przestrzeni na przeżywanie stanów i reakcji emocjonalnych pacjenta i jego rodziny (najczęstsze to bezradność, lęk, gniew). Tak działają psychologiczne cuda…: odzyskanie względnego bezpieczeństwa i równowagi w zaskakującej sytuacji, zbudowanie strategii na czas kryzysu zdrowotnego oraz danie możliwości na przeżywanie całego spectrum emocji o różnych amplitudach. W odzyskiwaniu równowagi i poczucia bezpieczeństwa w nowej sytuacji, jaką jest zachorowanie, służyć mogą różne rodzaje wsparcia, do których predysponowane mogą być różne osoby wspierające. Widzimy więc, że dobrym rozwiązaniem może być korzystanie z różnorodnej pomocy różnych osób. Każdy z bliskich czy znajomych może mieć inne możliwości osobowościowe czy techniczne, które będą się sprawdzały w konkretnych sytuacjach. Daje to też komfort nie obciążania pomagaczy nadmiarem zadań, dzięki czemu na długo starczy im zaangażowania i energii, bez wyrzutów sumienia po stronie proszącego chorego. I tak jednym z rodzajów możliwego wspierania jest zbieranie i przekazywanie informacji ze sprawdzonych stron towarzystw naukowych, fundacji i stowarzyszeń, na przykład na temat metod leczenia, rodzajów i sposobów łagodzenia skutków ubocznych leczenia (wsparcie informacyjne). Ważną formą udzielania pomocy, może mało namacalnej, ale szczególnie cenionej przez wielu chorych i ich bliskich, jest wspieranie emocjonalne czy duchowe dzięki rozmowom, bliskości, obecności, modlitwom, dzieleniu się emocjami, wątpliwościami, rozumieniu potrzeby poczucia bezpieczeństwa, zachowania godności. Należy pamiętać, że obok pomocy bliskich, można też korzystać ze wsparcia profesjonalistów: psychoonkologów, psychologów, duchownych najczęściej dostępnych w miejscu leczenia czy organizacjach pozarządowych. Oferowana w tych miejscach pomoc jest bezpłatna, nie obciąża więc budżety i tak mocno najczęściej nadwyrężonego podczas leczenia. Owe nadwyrężenie może być nieco neutralizowane przez wsparcie rzeczowe i/lub materialne. Pierwsze polega na przykład pomoc w zakupach, przygotowanie posiłków, transport chorego do szpitala, poradni i znowu może być to pomoc ludzi bliskich, ale też opiekunów opieki społecznej, wolontariuszy różnych dostępnych organizacji. Drugie natomiast to w znacznej mierze pomoc finansowa wynikająca z obciążeń związanych z chorobą: badania, diagnostyka, leki, rehabilitacja, transport medyczny, zbiórki środków finansowych organizowane przy pomocy fundacji i stowarzyszeń na terapie nierefundowane. Rzadko wspominanymi sposobami na pomaganie jest wsparcie w ocenianiu postaw, reakcji, zachowań chorego dzięki udzieleniu informacji zwrotnej oraz wzmacnianie jego starań na różnych etapach leczenia oraz zdrowienia (to wsparcia: oceniające i motywujące). Niestety nierzadko się zdarza, że mimo starań, czytaniu w myślach, subtelnego i ostrożnego doboru metod (…) relacje z chorymi niemal natychmiastowo ulegają całkowitej dezorganizacji. Oto dotychczasowe sposoby postępowania i style komunikacji nie zdają egzaminu. Między chorym a jego otoczeniem z dnia na dzień powstaje coraz wyższa niewidzialna bariera. Jak się przez nią przebić i uczynić wzajemne kontakty normalnymi? Co zatem robić, żeby nie narażać się na niepowodzenia podcinające skrzydła i zniechęcające do niesienia wsparcia? Zalecenia wydają się być prostymi, choć niełatwymi wcale w realizacji wobec osób, z którymi się jest blisko. I tak: po prostu bądź. Bądź, choćby tylko milcząc. Zwyczajnie i wprost pytaj. Jak mogę Ci pomóc?, Co mogę dla Ciebie zrobić? Oferuj konkretną pomoc, nie czekając na prośby, bo przecież proszenie jest niezmiernie trudne. Wystarczy zadzwonić od czasu do czasu, zapytać, zaoferować, czasem delikatnie, z poczuciem humoru, narzucić, jeżeli wiemy, że osoba doświadczająca kryzysu choroby czy jej rodzina mają kłopot z przyjmowaniem pomocy: Jestem w gotowości do pomocy, ale jeżeli mi nie powiesz w czym konkretnie mogę być ci potrzebny, to będę się często dopytywał, aż będziesz miał/a mnie dosyć. Ważne jest także, aby rozmawiać, o sytuacjach bieżących, o tym, o czym chory chce słyszeć, nie tylko o chorobie, ale też o przyszłości, choć czasem może to na początku przywoływać niepokój chorego, bo przecież obawia się czy wyzdrowieje i czy choroba nie wróci. Nie należy także w byciu i rozmawianiu zapominać o istotnej regule szczerości i zasadzie prawdy szytej na miarę rozmówcy (i wcale nie chodzi o to co się mówi, tylko o to w jaki sposób mówimy!), na przykład zamieniając: będzie dobrze, myśl pozytywnie, nie martw się, na: nie wiem co będzie, cokolwiek nie będzie się działo, jestem przy tobie. Jedną też z zasadniczych wskazówek jest to, aby bardzo uważnie słuchać i słyszeć, co mówią chory i jego bliscy. Samo głośne wypowiedzenie pewnych treści, również tych przesiąkniętych lękiem i obawami czy niezrozumieniem i chaosem przynosi ulgę i uspokojenie, bardzo porządkuje rzeczywistość chorobową. A do tego słuchanie jest bardzo pomocne w rozwiązaniu dylematu wielu osób po raz pierwszy w życiu próbujących porozumieć się z doświadczającymi nowotworu złośliwego: kiedy nie wiadomo co mówić, trzeba dać szansę mówić. Kiedy wiemy już co możemy czy co należy, kiedy nabierzemy już pewności i kompetencji, trzeba uświadomić sobie również
to czego robić nie wolno. Przed wszystkim nie dawaj rad, nie pouczaj, nie lituj się, nie udawaj (mów wyłącznie o swoich uczuciach, z rozwagą i uważnością na reakcje słuchacza, a nie mów,
że jest w porządku, bo nie jest). Nie wspieraj poprzez nieświadome najczęściej lekceważenie choroby i strachu (komentarze w stylu – nie wyglądasz na chorego, nie martw się). Choć czasem reakcje zdiagnozowanego mogą być bolesne, nie traktuj jego złości osobiście, najczęściej niecierpliwość, złość, wybuchowość czy agresja są wiernymi, nieodłącznymi towarzyszami trudnych chwil, a wynikają z lęku i z bezsilności. Kiedy uznamy, że warto jednak pokazać, że słowa chorego ranią nas szczególnie wówczas, gdy chcemy być dla niego opoką, można odwoływać się do swoich odczuć: widzę i słyszę, że jest ci trudno, że bezsilność i strach są ogromne z pewnością, ale kiedy się tak do mnie zwracasz, kiedy się tak zachowujesz wobec mnie, jest mi bardzo przykro. Czasem wielu ludzi ma takie przekonanie, że z osobami naznaczonymi diagnozą raka należy rozmawiać o ich samopoczuciu, leczeniu czy sprawach związanych z nimi. Nic bardziej mylnego. Chorzy są przeciążeni, często mają przesyt pytań: jak się czujesz? Mają ogromną potrzebę rozmowy na tematy nie związane z ich podstawowym zmartwieniem, często specjaliści nazywają takie zjawisko: rozmowami zza okna. Padają ze strony pacjentów i ich bliskich często pytania co słychać u odwiedzających ich ludzi, o tym co w motoryzacji czy modzie. Ważnym wskazaniem jest też to, aby nie wyręczać chorego, nie zabierać mu jego autonomii, czego przyczyną najczęściej jest troska i chęć pomocy. Chorzy jednak potrzebują normalności, wcześniejszych aktywności, rytuałów, mimo że wiele się zmieniło… Na każdym z etapów diagnozy czy leczenia czy czasu ozdrowieństwa, bez względu na zaskakujące sytuacje, niespodziewane reakcje ważna jest, co warto podkreślić po raz kolejny, obecność. Dobrze jest też pamiętać, że intuicja nie zawsze jest dobrym doradcą, ale w połączeniu ze znajomością człowieka może być najbardziej trafną pomocą w ocenianiu jego potrzeb i oczekiwań osoby wspieranej. Dobrze jest też wiedzieć, że z pewnością, wspierającym zdarzy się popełniać błędy, szczególnie kiedy będą już bardzo zmęczeni pomaganiem, kiedy dojdą do granic swej fizycznej, emocjonalnej i materialnej wytrzymałości. Stąd istotnym jest, żeby nie zapominać o wdzięczności, byciu dobrym i wybaczaniu również sobie czyli człowiekowi niosącemu ciężar wspierania, mimo życzliwości, empatii i dobru, które się ma, bo zgodnie z powiedzeniem Stanisława Jerzego Leca: oddając komuś czy sprawie serce, można zostać bez serca. Stąd podejmując opiekę czy decydując się na bycie wsparciem dla chorego i jemu bliskich należy w pierwszej kolejności zdecydować kto, kiedy i w jaki sposób będzie pomagaczem, kto spośród osób deklarujących swoją obecność, a jeśli jest wątpliwość, co do wydolności systemu, sumienności osób, długofalowości działań warto przemyśleć czy włączyć pomoc instytucji, organizacji czy profesjonalistów.
Literatura:
https://www.mp.pl/etyka/terapia_chorob/31192,etyczna-problematyka-chorob-przewleklych
Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 16 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.