Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

„Warto czytać? Literatura godna uwagi pacjentów onkologicznych.”

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak

20 grudnia 2022 r.

Choroba nowotworowa zdarza się w życiu człowieka niespodzianie. Nie można jej przewidzieć. Nie można się na nią przygotować. Kiedy już staje się rzeczywistością, to staramy się oswoić tę rzeczywistość, poprzez zdobycie wiedzy, cennych informacji, zaadaptowanie do nowej sytuacji bliskich ludzi, siebie i wszystkich pól naszej działalności codziennej. Potrzeba nam zatem filarów czy może lepiej – wsporników, przy których trwałości, stabilności i mocy, zbudujemy kruchą, delikatną świeżo i na bieżąco odkrywaną teraźniejszość i przeprowadzimy ścieżkę czy most do poddanej w wątpliwość przyszłości.

„Jak żyć z rakiem i go pokonać” Carl Simonton, Reid Henson Wydawnictwo Feeria, Łódź 2013.

Książka ta tłumaczona była na wiele języków, była bestsellerem w wielu krajach. O. Carl Simonton był lekarzem onkologiem – radioterapeutą, jednym z prekursorów psychoonkologii , pomysłodawcą terapii wspierającej nadal bardzo popularnej wśród pacjentów onkologicznych.  Reid Henson był wyjątkowym pacjentem Simontona, który zasłynął historią swojego powrotu do zdrowia mimo rozpoznania rzadkiego nowotworu o złym rokowaniu. Autorzy dzięki różnym strategiom podawczym przybliżają w przystępny sposób program terapeutyczny, którego celem jest skuteczna pomoc chorym i ich bliskim. Simonton przedstawia teorię programu, Henson opisuje własne doświadczenia związane z praktykowaniem programu – jak praktycznie, na co dzień stosował Program Simontona, jak na przemian tracił i odzyskiwał nadzieję, jakim przeciwnościom stawiał czoła, jak ulegał zwątpieniu i odnajdywał sens swojego życia. Autorzy książki  ważna w trakcie leczenia jest psychika chorego oraz jego podejście do swojego stanu zdrowia. Doktor Simonton daje proste wskazówki, w jaki sposób należy stawić czoła przeciwnościom losu, nie załamywać się, odnaleźć swoją drogę i swój sens życia pomimo choroby i dążyć do niego. Jego unikalny program terapeutyczny pomógł już wielu chorym oraz ich rodzinom.

„Zwyciężyć chorobę” Mariusz Wirga, Wydawnictwo Kos, Olsztyn 1998.

Książka w oszczędny, ale przystępny sposób przybliża czytelnikom zagadnienia medycyny psychosomatycznej. Opisuje czynniki osobowe i emocjonalne będące u podłożem wielu chorób, na przykład: chorób skóry, układu krążenia, nowotworów złośliwych i wielu innych. Adresatami i odbiorcami tej literatury są ci, którzy chcą którzy chcą rozumieć siebie, chcą używać adaptacyjnych strategii radzenia sobie ze stresem i przykrymi emocjami. Dla poparcia tych słów cytat z Mariusza Wirgi: „Zdrowe myślenie ma następujące cechy: jest oparte na oczywistych faktach, pomaga chronić życie i zdrowie, pomaga osiągać nasze bliższe i dalsze cele, pomaga rozwiązywać najbardziej niepożądane konflikty i unikać ich oraz pomaga czuć się, tak jak chcemy się czuć”. Terapeuta ten pisze, że to właśnie chorzy onkologicznie, na AIDS i ich rodziny, nauczyli mnie, że niezależnie od sytuacji życiowej, zmieniając swoje myśli i przekonania na zdrowsze, odczuwa się więcej pozytywnych i neutralnych emocji, a mniej negatywnych. Ma to jednocześnie wpływ na poprawę jakości życia, poczucie radości w korzystaniu z niego i szczęścia, odkrycia sensu dającego spełnienie.  Te wszystkie myśli związane są z nauką zwaną psychoneuroimmunologią, wskazującą wiele ciekawych mechanizmów związanych z nowotworami złośliwymi oraz wskazówek radzenia sobie z nimi.

,,Siły, które pokonają raka. Psychologiczne terapie wspomagające w chorobie nowotworowej’’, Wydawnictwo Charaktery, Kielce 2013.

Książka ta opowiada w przystępnej formie o szeroko pojętej psychoonkologii: o jej potwierdzonych naukowo osiągnięciach, standardach funkcjonujących i sprawdzających się w codziennej praktyce, nowościach, które wskazują inne, świeże i skuteczne rozwiązania. Mówi o tym, jak wspomagać zdrowie i odporność, jak wspierać pacjentów, ich rodziny i bliskich pomagaczy, o możliwości wpływania na jakość życia w chorobie nowotworowej, o otwarciu przez doświadczenie choroby na odkrywanie sensu, kierunku i wartość życia. Autorami rozdziałów są znani, lubiani, ale przede wszystkim wybitni przedstawiciele i popularyzatorzy wiedzy psychoonkologicznej w zakresie medycyny, psychologii i psychoterapii. Pozycja ta oprócz wskazówek dotyczących radzenia sobie z chorobą przez pacjentów i ich rodziny zawiera niezbędne informacje o miejscach, w których można szukać pomocy i wsparcia: adresy fundacji, organizacji pomocowych i ośrodków onkologicznych, wykaz literatury pomocnej przy poszukiwaniu strategii radzenia sobie z chorobą, słowniczek pojęć niezbędnych dla osób chcących zrozumieć zagadnienia psychoonkologiczne oraz – co bardzo ważne –  świadectwa osób, zmagających się z rakiem i jego leczeniem.

„Życie z rakiem. Jadowite węże w koszyku” Zbigniew Wojtasiński Wydawnictwo Z/W, Warszawa 2014.

„Dziś istotą problemu nie jest CZY, ale JAK mówić o raku. Wydaje się, że właśnie tak, jak robi to Zbigniew Wojtasiński – szczerze, otwarcie, empatycznie, przekrojowo i rzetelnie. Rak budzi w nas strach i lęk. Kojarzony jest z chorobą, z którą nie można sobie poradzić. Wiele osób nadal obawia się i nie potrafi otwarcie rozmawiać o raku. Ta książka to mały krok, aby to zmienić.” (Jarosław Gośliński)

Autor stara się pokazać nowe spojrzenie na chorobę nowotworową, nie przez pryzmat wyroku pisanego przez chorobę śmiertelną, a przez pryzmat przewlekłości choroby, ciągłego wydłużania się życie chorych, nawet w sytuacjach zaawansowanych wielu rodzajów raka: Miałem kiedyś okazję uczestniczyć w zjeździe kardiologów z całego świata, na którym omawiano najnowsze metody ratowania chorych w zawale serca. Wśród uczestników przeprowadzono krótki sondaż, jak woleliby umrzeć ? nagle, czy na chorobę nowotworową. Ku mojemu zdumieniu większość kardiologów wybrała raka. Jeszcze niedawno twierdzili, że wolą szybszą i bezbolesną śmierć. Najlepiej z powodu nagłego zatrzymania krążenia (Zbigniew Wojtasiński). Książka zawiera nie tylko cytaty z wypowiedzi znanych w Polsce i na świecie onkologów, ale też wiele opowieści pacjentów od wielu lat aktywnie żyjących mimo borykania się z chorobą nowotworową. Opisywane są nie tylko najnowsze metody leczenia raka, czynniki decydujące o powodzeniu terapii przeciwnowotworowej, ale również sugerowane są  godne polecenia miejsca różnych terapii konwencjonalnych. Ciekawa propozycją są też podpowiedzi jak rozmawiać z lekarzami, na co zwracać uwagę podczas konsultacji. Można też dowiedzieć się, w jaki sposób radzić sobie z chorobą, na przykład za pomocą diety, aktywności fizycznej oraz adekwatnemu reagowaniu na napięcie związane z chorowaniem. Ważne są jednocześnie rzadko poruszane w literaturze dla pacjentów treści związane z  dylematami medycznymi bliskimi onkologii na przykład z uporczywą terapią.

„Cesarz wszech chorób. Biografia raka” Siddhartha Mukherjee, Wydawnictwo Czarne,  Wołowiec 2013.

Siddhartha Mukherjee  urodzony w tysiąc dziewięćset siedemdziesiątym  roku Amerykanin indyjskiego pochodzenia, ukończył Uniwersytet Stanforda, Uniwersytet Oksfordzki oraz wydział medyczny Uniwersytetu Harwarda, wybrał onkologię, hematologię, ale także pisarstwo. Napisał wielokrotnie nagradzaną (Nagrodę Pulitzera w kategorii literatura faktu) i życzliwie przyjętą przez środowiska zarówno literackie (The Guardian, The New York Times i TIME), jak i naukowe, książkę przepełnioną faktami na temat chorób nowotworowych, ale też odkrywającą fałszywe mity. Ta bogato treściowa pozycja w przystępny sposób opowiada czytelnikom historię raka – od pierwszych wzmianek do współczesności. Prostym i komunikatywnym językiem, potrafiącym zaintrygować, zaciekawić – przedstawia opowieść o rozwoju medycyny: o pierwszych próbach wycinania guzów, leczenia, aż do badań na poziomie komórkowym, umiejscawia tę opowieść na tle historycznym, pokazując wyniki badań na przestrzeni wieków z perspektywy – historycznej, biograficznej, biologii molekularnej. Najlepiej oddaje wartość „Cesarza…” recenzja z jednej ze stron e-księgarskich: Jeśli znacie i lubicie „Stulecie chirurgów” Thorwalda, to na pewno pokochacie również tę książkę. Nie zrozumcie mnie źle: choć książka porusza podobną tematykę i jest napisana w podobnym stylu, to w żadnym razie nie jest wtórna. To pasjonujący zapis walki człowieka z chorobą, której nazwy często wolimy nie wypowiadać. Sama dojrzewałam przez jakiś czas do przeczytania tej książki, bo jak wygląda choroba nowotworowa i jak dla wielu osób się kończy, wiem z doświadczenia. Mimo tego „Cesarz…” napełnił mnie optymizmem – postęp jest ogromny, choć nadal dla wielu osób nie ma ratunku.

Żyj najlepiej jak potrafisz. Świadectwa ludzi, którzy wygrali z rakiem. dr n. med. Maria Jagas i dr Maciej Kozioł, Wydawnictwo: Fundacja Wspierania Onkologii Dolnośląskiej Wrocław 2013.

Na obwolucie książki zapisana jest krótka notka autorstwa Jerzego Sthura, będąca jednocześnie rekomendacją książki: „Gdybym tę książkę przeczytał dwa lata temu, nie musiałbym sam wymyślać taktyki pokonania choroby. Zgadzam się z każdym słowem. Pokrzepiające! ” Natomiast jeden ze współautorów powiedział, że „celem była chęć przełamania stereotypowego myślenia o tej chorobie zawartego w powiedzeniu, że rak to wyrok”. Aby wpłynąć na świadomość społeczną autorzy związani z Fundacją wspierania Onkologii Dolnośląskiej zawarli w książce „relacje osób z różnych środowisk, o różnym wykształceniu i stylu życia. Niektóre z nich poradziły sobie nawet z kilkoma nowotworami. To (…) bohaterowie są faktycznymi autorami tej książki. Dotychczas najczęściej pisali o tym znani ludzie tak zwani celebryci lub lekarze specjaliści.” Jagas i Kozioł dodali, że zamiarem było pokazanie „innym chorym, jak przechodzili i pokonywali swą chorobę zwykli ludzie (…). Autorzy pisali, że celem było, by ludzie się otworzyli, szczerze opowiedzieli o emocjach, jakie im towarzyszyły w różnych okresach choroby. To wymagało czasu, ale wzmacnia psychologiczny aspekt terapii, bo (…) te relacje w pierwszej osobie z punktu widzenia pacjenta  (są) ku pokrzepieniu serc. Zależało obydwojgu, by teksty miały dobrą energię. Jednocześnie prześledzili od strony medycznej każdy przypadek choroby, by z drugiej strony nie było przekłamań czy niepełnej informacji”. Praca nad obecnym wyglądem i zawartością książki trwała prawie dwa lata, a zawarta jest w niej – obok historii pacjentów – dokładna dokumentacja medyczna poszczególnych osób. Możemy zapoznać się z trzydziestoma trzy relacje osób, które zmagały się z diagnozą choroby i jej leceniem. Przedstawione historie zawierają różne aspekty choroby nowotworowej: pierwsze niepokojące objawy raka, reakcję na diagnozę, przebieg leczenia, proces zdrowienia czy wreszcie przemyślenia związane ze zmianą hierarchii celów i wartości ważnych w życiu ozdrowieńców. Warte uwagi są opisy relacji na linii Pacjent-Rodzina. Diagnoza choroby nowotworowej stanowi szok nie tylko dla chorego, ale także dla jego bliskich. Dokonująca się w wyniku niepomyślnej diagnozy rewolucja, dotyczy w równym stopniu zarówno pacjenta jak i jego rodziny. Żyj najlepiej jak potrafisz to pozycja dla każdego. Chorzy na raka mogą skonfrontować dzięki niej własne przeżycia z doświadczeniami innych pacjentów. Osoby nowo zdiagnozowane odnajdą w przestawionych historiach bezcenną otuchę i nadzieję na wyzdrowienie.

,, O życiu z rakiem i po raku. Praktyczny poradnik dla każdego’’ pod redakcją naukową Krystyny de Walden-Gałuszko, Wydawnictwo PZWL, Warszawa 2020.

Poradnik ten to publikacja fundacji Polska Liga Walki z Rakiem. Jej adresatami są osoby leczące się na nowotwór złośliwy oraz te, które dopiero co to zmaganie z chorobą zakończyły.  Jest to kolejna, ale bardzo istotna książka mogąca być wielowymiarowym wsparciem dla pacjentów i ich rodzin. Zawiera nie tylko treści związane bezpośrednio z leczeniem (na przykład: mechanizm powstawania nowotworu, nowoczesne terapie, ich działania niepożądane), ale też te które na to leczenie mają ogromny niebezpośredni wpływ (na przykład: porady dotyczące wspomagania się w wypadku skutków niepożądanych leczenia, znaczenie aktywności fizycznej dla pacjenta onkologicznego, porady ułatwiające emocjonalne zmaganie się z chorobą: korzystanie z własnych zasobów, proszenie o pomoc, wsparcie). 

Wymienione powyżej, nieliczne spośród morza psychoonkologicznej literatury różnej, książki niech będą jedynie inspiracją w poszukiwaniach odpowiedniej – dla każdego z pacjentów czy osób wspierających – lektury. 

Skąd zaczerpnięte?

https://www.empik.com/zyj-najlepiej-jak-potrafisz-swiadectwa-ludzi-ktorzy-wygrali-z-rakiem-jagas-maria-koziol-maciej,p1097635832,ksiazka-p

https://www.google.com/search?q=%22%C5%BByj+najlepiej+jak+potrafisz.+%C5%9Awiadectwa+ludzi%2C+kt%C3%B3rzy+wygrali+z+rakiem%22&oq=%22%C5%BByj+najlepiej+jak+potrafisz.+%C5%9Awiadectwa+ludzi%2C+kt%C3%B3rzy+wygrali+z+rakiem%22&aqs=chrome..69i57j0i22i30.3106j0j7&sourceid=chrome&ie=UTF-8#imgrc=AmieRCI1fuvB8M&imgdii=_AnU-tRe0AstpM

https://www.empik.com/zwyciezyc-chorobe-wirga-mariusz,prod11690098,ksiazka-p

https://www.zwrotnikraka.pl/category/antyrak-lifestyle/ksiazki-i-filmy-o-raku/

https://lubimyczytac.pl/ksiazka/42914/zwyciezyc-chorobe

http://www.szpital.rzeszow.pl/pco/psychoonkologia/polecane_ksiazki/

https://www.taniaksiazka.pl/cesarz-wszech-chorob-biografia-raka-siddhartha-mukherjee-p-415417.html?gclid=Cj0KCQjwz6ShBhCMARIsAH9A0qWMYsToYCmxEHAxsN6I7PQj80V9NgPGJ6b1nc9K0_Linia7XG3ilA4aAlFjEALw_wcB

Autorka: dr Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, zatrudniona na stałe w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 15 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.