Kategoria: aktualności

Podczas corocznej Akademii Dobrych Praktyk w Sierakowie, zorganizowanej przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych i Federację Stowarzyszeń Amazonki w Sierakowie pod Poznanie 11- 15 grudnia br. dla liderów organizacji pacjentów onkologicznych odbyła się debata poświęcona Narodowej Strategii Onkologicznej z udziałem ministrów: Sławomira Gadomskiego i Macieja Miłkowskiego, Rzecznika Prawa Pacjenta – Bartłomieja Chmielowca oraz ekspertów dr Małgorzaty-Sobotki i dr Dariusza Godlewskiego. Podczas uroczystej wigilijnej kolacji z uczestnikami warsztatów spotkała się Pierwsza Dama RP Pani Agata Kornhauser-Duda.

Rok 2019 skończył się dla liderów organizacji pacjentów onkologicznych ważnymi wydarzeniami. W ramach organizowanych tradycyjnie w grudniu warsztatów Akademii Dobrych Praktyk, oprócz wykładów i warsztatów z zakresu onkologii i psychoonkologii, uczestnicy mieli okazję zapoznać się z projektem Narodowej Strategii Onkologicznej i spotkać z Pierwszą Damą RP Agatą Kornhauser-Dudą.

 Wiceminister Sławomir Gadomski, przedstawił 5 najważniejszych obszarów realizacji Narodowej Strategii Onkologicznej, której rezultaty, jak podkreślił,  będą odczuwalne dopiero za kilka lat. W debacie z udziałem ministrów: Sławomira Gadomskiego Macieja Miłkowskiego i Macieja Miłkowskiego, Rzecznika Prawa Pacjenta – Bartłomieja Chmielowca oraz ekspertów dr Małgorzaty-Sobotki i dr Dariusza Godlewskiego poruszono tematy dotyczące finansowania, zmian organizacyjnych, budowania kadr dla onkologii, praw i obowiązków pacjentów, jakości świadczeń oraz ich mierników, dostępu do profilaktyki, diagnostyki i terapii. Dyskutowano o tym, jakie są kluczowe czynniki sukcesu, ale i zagrożenia Narodowej Strategii Onkologicznej.

Uzupełniniem debaty były wykłady prof. Piotra Rutkowskiego przewodniczącego Zespołu ds. Projektu Narodowej Strategii Onkologicznej oraz prof. Adam Maciejczyka, który przedstawił pierwsze wnioski z pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej, będącej ważną częścią Strategii.

Jak zauważyła prezes PKPO i Federacji Stowarzyszeń Amazonki – Rok 2019 był dla polskiej onkologii czasem tworzenia ważnych strategicznych projektów, które powinny zmienić, przeorganizować i unowocześnić polską onkologię. Ważne jest to, że w tych dyskusjach i debatach liczył się także głos pacjentów.

Dla uczestników warsztatów w Sierakowie zaszczytem, ale także miło spędzonym czasem była wigilia z udziałem Pierwszej Damy RP Pani Agaty Kornauser-Dudy, która znalazła czas złożyć życzenia świąteczne i noworoczne, a także porozmawiać osobiście z każdym z liderów.

Rok 2019 był także rokiem także ważnych przemian dla organizacji pacjentów onkologicznych, które stały się prawdziwymi partnerami w kształtowaniu polityki zdrowotnej państwa. Tworzymy model współpracy, w którym pacjenci i lekarze, organizacje pacjentów i towarzystwa naukowe wraz z decydentami wspólnie planują i wprowadzają zmiany – podkreśliła rzecznik PKPO Aleksandra Rudnicka

• 

• 

• 

W imieniu organizatorów i partnerów wystawy pt. Piersi pod kontrolą w V4 – Grupie Wyszehradzkiej, zapraszamy na otwarcie wystawy, które odbędzie się w dniu 17 września o g.14:30 w Teatrze Nowym – Scena Nowa. 

Wystawę otworzą Krystyna Wechmann – Prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki, Jacek Nadarzyński – Zastępca Dyrektora Teatru Nowego, Eva Knappová – Dyrektor Alliance of Women with Breast Cancer.

Federacja Stowarzyszeń Amazonki oraz Teatr Nowy są partnerami projektu pt. Piersi pod kontrolą w V4 – Grupie Wyszehradzkiej, którego twórcą jest organizacja wspierająca kobiety z rakiem piersi – Alliance of Women with Breast Cancer z Pragi. W skład grupa Wyszehradzkiej wchodzą 4 kraje – Czechy, Słowacja, Węgry i Polska.

Projekt skierowany jest do wszystkich pokoleń w celu zwrócenie ich uwagi na to jak ważna jest profilaktyka w walce z rakiem piersi. Celem projektu jest również nauczenie kobiet i mężczyzn jak wziąć odpowiedzialność za swoje zdrowie i dobre samopoczucie.  

Ten projekt dostarcza odbiorcy silne przesłanie. Łączy przekaz o sztuce i zdrowiu – stając się użyteczny i wzbogacający dla odbiorcy. Jest to mobilna ściana piersi, składającą się z gipsowych odlewów zdrowych piersi oraz piersi osób dotkniętych rakiem piersi. Przedstawienie kampanii zdrowotnej w teatrze buduje pomosty między światem medycznym a ogółem społeczeństwa. Ściana ta gościła już w prestiżowych teatrach w Budapeszcie, Bratysławie, Koszycach, Ostrawie oraz Pradze a teraz zawita do Poznania do Teatru Nowego – Scena Nowa.

Mieszkańcy Poznania, którzy w dniach od 17 do 29 września odwiedzą Scenę Nową będą mogli zobaczyć Breast Wall – Ścianę Piersi jak również porozmawiać z Paniami Amazonkami o profilaktyce raka piersi, otrzymają ulotki jak prawidłowo samodzielnie wykonać samobadanie piersi. 

Osoby chętne zapraszamy również na spotkanie w Lilla Cafe – urokliwej kawiarni przy ul. Dąbrowskiego 97 w Poznaniu, gdzie będą mogli nauczyć się na fantomach piersi jak prawidłowo badać je co miesiąc. Panie Amazonki czekają na zainteresowane osoby w dniach 18 września i 20 września od 14:00 do 18:00. Każda osoba otrzyma specjalną ulotkę o samobadaniu piersi.

Rak piersi jest najczęstszym nowotworem u kobiet na całym świecie, z blisko 1,7 miliona nowych przypadków zdiagnozowanych w 2012 roku. Jest to piąta najczęstsza przyczyna zgonu z powodu raka u kobiet. Ponad 7 000 nowych przypadków raka piersi jest diagnozowanych w Republice Czeskiej, ponad 5 000 na Węgrzech, ponad 17 000 w Polsce i ponad 2 600 na Słowacji. 360 000 kobiet diagnozuje się każdego roku w krajach UE. Chociaż oficjalne programy badań profilaktycznych istnieją we wszystkich krajach V4, mają swoje ograniczenia (tj. częstotliwość, ograniczenie wiekowe). W związku z tym świadomość raka piersi odgrywa ważną rolę, dodatkowo, gdy jest prezentowana przez osoby, które przeżyły raka piersi.

Zapraszamy do udziału w debacie ekspertów „Komfort, rozwój, działanie – moja relacja z lekarzem, czyli super team w szpitalu” w ramach kampanii Wykorzystaj czas na życie! Po głównej części odbędzie się warsztat dla pacjentek z psychologami.

Zachęcamy do przeczytania historii Pani Doroty jaka pojawiła się na łamach magazynu Twój Styl oraz Kobieta i Życie.

Kampania Wylecz raka piersi HER2+  została stworzona dla kobiet, które usłyszały diagnozę – wczesny HER2 dodatni rak piersi. Jej celem jest wsparcie kobiet z tym typem nowotworu – edukacja i informacja w tym trudnym czasie, zaraz po diagnozie.

Organizatorami kampanii są: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkocafe oraz Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

W ramach kampanii zostanie uruchomiona strona internetowa www.wyleczrakapiersi.pl, gdzie chore i ich bliscy znajdą przydatne informacje, dotyczące nie tylko samej choroby, ale również diagnostyki i komunikacji. Wszystkie treści zostały zweryfikowane przez onkologa i psychoonkologa. Zawarte na stronie informacje i odpowiedzi na pytania pomogą przejść całą drogę terapii – od diagnozy do wyleczenia. 

Wkrótce zapraszamy na profil na FB: Wylecz raka piersi HER2 plus

O kampanii:

W ramach tegorocznej edycji kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, której zostaliśmy partnerem, powstał cykl Bohaterowie codzienności, składający się z nagrań trzech poruszających rozmów z opiekunami osób przewlekle chorych. Celem programu jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów – rodziny i bliskich, którzy zajmują się osobą chorą na co dzień i zainspirować widzów do choćby małych gestów wsparcia tych cichych bohaterów. Cykl powstał przy współpracy z Onet, a jego gospodarzem jest Małgorzata Ohme, redaktor naczelna Onet Kobieta. Każdy odcinek pokazuje inną historię. Goście wywiadów, którzy z dnia na dzień stali się opiekunami kogoś bliskiego, opowiadają o tym, jak odnaleźli się w nowej sytuacji, z jakimi wyzwaniami musieli sobie radzić oraz skąd czerpać siłę do wspierania bliskiej osoby w walce z chorobą.

Zapraszamy do obejrzenia również pierwszego odcinka z udziałem piosenkarki Magdaleny Steczkowskiej

Zapraszamy na wyjątkowe spotkanie społeczno-kulturalne „Rozmawiajmy ze światem 2019” z tematem przewodnim Myśli Światłem Prowadzone 25 maja br. o godzinie 12.30 w Mazowieckim Centrum Sztuki Współczesnej „Elektrownia” przy ul. M. Kopernika 1 w Radomiu.

„Myśli Światłem Prowadzone” rozpoczynają stały cykl spotkań w ramach projektu ROZMAWIAJMY ZE ŚWIATEM.

Ideą tych spotkań jest zdjęcie nadmiaru ciężaru z chorowania onkologicznego. Nadmiar ten to mity i stereotypy narosłe przez lata i utrwalone różnymi przekazami. A przecież sytuacja pacjenta onkologicznego zmienia się wraz z upływem czasu: zmienia się poziom wiedzy i osiągnięć medycyny, zmienia się system działania służby zdrowia, pojawiają się nowe, skuteczne leki.

Zdjęcie nadmiaru ciężaru nie uczyni z raka choroby lekkiej – to zawsze będzie choroba poważna. Ale doświadczenia pacjentów mówią jednoznacznie: im większy poziom posiadanej wiedzy, tym jest łatwiej chorować. Odkąd przed pacjentami pojawiły się możliwości komunikowania się wzajemnie poprzez Internet i media, wzmocniła się sieć pomocy, a wymiana doświadczeń pozwala na wyciąganie wniosków. Teraz, po poznaniu tych wniosków – a są nimi efekty działań między innymi Federacji Stowarzyszeń Amazonki, Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, różnych stowarzyszeń czy forów internetowych – pora na kolejny krok: na dołączenie do tych działań większej aktywności społeczeństwa. Dlatego właśnie pacjenci onkologiczni w takich projektach jak ROZMAWIAJMY ZE ŚWIATEM wyciągają rękę do społeczeństwa w geście zaproszenia: usiądźmy razem, poznajmy się lepiej, porozmawiajmy, zastanówmy wspólnie, co możemy robić, aby redukować nadmiary stresu związanego z chorowaniem onkologicznym. Takie chorowanie jest sprawą nas wszystkich – niestety, tak często pojawia się w życiu nas, naszych rodzin, wśród naszych znajomych. Nie mając wpływu na jego występowanie, możemy jednak mieć wpływ na przebieg chorowania. Służą temu starania o dostępność najnowszych leków, podpowiadanie szpitalom rozwiązań jakie wynikają z potrzeb pacjenta, wpływanie na przekonania decydentów, a także nasze wzajemne relacje.

Zachęcamy serdecznie do takich wspólnych spotkań. Abyśmy umacniali w sobie wiarę w sens takich działań, a w przyszłości mogli cieszyć się z ich efektów.

Osoby, które sympatyzują z naszym projektem, które chciałyby włączyć się w działania, podjąć misję jaką my tutaj tworzymy, zapraszamy na kolejne spotkanie już w czerwcu. Chcemy nie tylko wspominać dzisiejsze, majowe wydarzenie, ale planujemy też utworzenie Radomskiego Towarzystwa Pacjentów Onkologicznych (nazwa może ulec zmianie).

Pierwsze spotkanie dla sympatyków ROZMAWIAJMY ZE ŚWIATEM odbędzie się 4 czerwca 2019 r., godz. 17.30 w Cafe Elektrownia, ul. M. Kopernika 1 w Radomiu. Zapraszamy!

Kontakt oraz zapisy:
telefon 517 622 819
e-mail rozmawiajmyzeswiatem.radom@gmail.com

Zachęcamy do odwiedzania fanpage projektu:
@RozmawiajmyZeŚwiatem

Podpowiadamy adresy moderowanych stron pomocnych przy leczeniu:
• amazonkifederacja.pl 
• pkopo.pl 
• amazonki.net 
• spbs.com.pl 
• nadplytkowoscsamoistna.fora.pl 
• rjforum.pl 
• gladiator-prostata.pl 
• sarcoma.pl 
• forumrakapluca.pl
• glejak.pl/forum

PARTNERZY:

• 

• 

SPONSORZY:

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

„ROZMAWIAJMY ZE ŚWIATEM” to stały cykl spotkań, których założenia są następujące:
– Integrowanie społeczeństwa z pacjentami onkologicznymi – propozycja spędzania wspólnie czasu w klimacie twórczości, którą można z bliska poznać i w tej miłej atmosferze oswajania trudnego tematu, jakim jest chorowanie onkologiczne.
– Zaproszeni uznani znawcy tematu oraz osoby z doświadczeniem chorowania pomagają odsuwać mity i stereotypy jakie narosły wokół chorowania na raka, a jednocześnie pokazują aktualne możliwości medycyny, siłę działań organizacji pacjenckich oraz znaczenie zaangażowania społecznego w poprawę wizerunku pacjenta onkologicznego, jego sytuacji, ale też wzajemnych relacji w społeczeństwie.

Pierwsze spotkanie odbędzie się w dniu 25 maja 2019 r. w godz. 12.30 – 18.00 w Mazowieckim Centrum Sztuki Współczesnej „Elektrownia” przy ul. Kopernika 1 w Radomiu.

MYŚLI ŚWIATŁEM PROWADZONE – to temat tegoroczny.

Uroczyste rozpoczęcie spotkania poprzedzi chwila z poezją Aliny Anny Kuberskiej i Michała Kurka.

Wśród Gości i Prelegentów przywitamy między innymi:
Krystynę Wechmann – prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” i PKPO, prof. UWr. dr hab. Edytę Zierkiewicz, wiceprezydenta Jerzego Zawodnika oraz dyrektor Wydziału Zdrowia Urzędu Miejskiego w Radomiu mec. Elwirę Skoczek, dyrektor Radomskiego Centrum Onkologii – mgr Dorotę Ząbek, dr n. med. Roberta Wiraszkę, mgr Justynę Kopycką – psychoonkolog, Izabelę Leśkiewicz – rzecznik Radomskiego Centrum Onkologii, ks. dr Konrada Wójcika – diecezjalnego duszpasterza służby zdrowia, Włodzimierza Pujanka – dyrektora Mazowieckiego Centrum Sztuki Współczesnej „Elektrownia”, Małgorzatę Patynowską, Joannę Kowalczyk, Elżbietę Adamczyk, Roberta Stępnia.

TWÓRCZOŚĆ SPOSOBEM NA… – aktywność, wypowiadanie siebie w twórczości jest nie tylko zachętą dla zdrowia – by powróciło, ale także sygnałem dla otoczenia, dla decydentów: zauważcie nas, my żyjemy, tworzymy, warto w pacjenta onkologicznego inwestować.

Prezentacja twórczości obejmie:
– książkę pt. „Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń” – zaprezentuje ją autorka Agnieszka Witkowicz-Matolicz oraz Aleksandra Wiederek-Barańska – bohaterka tej książki 
– książkę pt. „W życiu szczęście trzeba mieć” autorstwa Józefa Adamczyka, w której opisał on swoje przeżycia związane z zachorowaniem w roku 2003 na raka piersi. 
– film dokumentalny pt. „Kocham życie” – jego reżyser Zbigniew Gajzler oraz Marzenna Lewandowska – bohaterka tego filmu podzielą się informacjami i wrażeniami z pracy nad filmem
– obrazy namalowane przez amazonki – wystawione na aukcję

WSPARCIE – Ile światła, ile cienia… masz wybór – w ten temat wprowadzą teksty z konkursu literackiego przeprowadzonego na forum amazonki.net. Poprzedzą one dwie prezentacje multimedialne w temacie roli i znaczenia organizacji pacjenckich oraz forów internetowych.

PERSPEKTYWY – dokument mówi wiele – rejestruje ale też wprowadza w oczekiwania – to czas na obejrzenie filmu „Kocham życie”

Panele dyskusyjne uzupełnią tematyczne przekazy oraz dadzą okazję do dodatkowych wypowiedzi.
W czasie przerw kawowych będzie możliwość nabycia książek: „Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń” – z autografami, natomiast „W życiu szczęście trzeba mieć” – z przeznaczeniem zapłaty dla radomskiego hospicjum.

Po podsumowaniu konferencji dla osób chętnych odbędą się krótkie warsztaty oddechowe, joga.

ZAPRASZAMY!

Organizatorem wydarzenia ROZMAWIAJMY ZE ŚWIATEM jest Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”. Partnerzy: American Corner Radom i Radomski Klub Środowisk Twórczych i Galeria – Łaźnia. Projekt sponsorowany.

Zachęcamy do śledzenia nowych informacji o wydarzeniu na jego fanpage’u

Od początku pracy w roli Pierwszej Damy Agata Kornhauser-Duda jest szczególnie związana z Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”. Swoje pierwsze spotkanie w tym roku Pani Prezydentowa odbyła z przedstawicielkami Federacji oraz współpracujących z nią środowisk. Spotkanie odbyło się w Pałacu Prezydenckim 8 stycznia br. i było okazją na merytoryczną rozmowę. Panie poruszyły temat edukacji zdrowotnej, promocji badań okresowych czy społecznego postrzegania zagrożenia niesionego przez nowotwory. Amazonki rozmawiały o swoich osobistych doświadczeniach związanych z chorobą oraz o pracy społecznej na rzecz pacjentek onkologicznych. Pamiętając o tym jak ważna jest edukacja oraz akcentowanie, że diagnoza nie jest wyrokiem, a prewencja i odpowiednie leczenie dają ogromne szanse na wyleczenie, a największą barierę stanowią nieświadomość społeczna, strach i późna diagnoza.

Wyniki analizy stanu opieki zdrowotnej w zakresie raka piersi przeprowadzone przez FutureProofing Healthcare w 2018 roku usytuowały Polskę na 22 miejscu (spośród 28 krajów) z wynikiem 48 punktów na 100 możliwych. Dlatego aktywność Amazonek, największej tego typu organizacji na świecie, wiąże się m.in. z tworzeniem kampanii społecznych nastawionych na propagowanie profilaktyki już w szkołach ponadpodstawowych, czy działaniami zmierzającymi do zwiększenia dostępności diagnostyki i leczenia kobietom z mniejszych ośrodków. Młody wiek w przekonaniu wielu Polek wyklucza możliwość zachorowania, z kolei odległość do najbliższego centrum onkologicznego ma często decydujący wpływ na podjęcie lub kontynuację leczenia.

Więcej na ten temat w artykule poświęconemu Zrównoważonemu Indeksowi Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia w zakładce Co robimy – Edukacja

– Bardzo się cieszę, że nasze spotkanie zbiegło się z dzisiejszym podpisaniem ustawy o Narodowej Strategii Onkologicznej  –mówiła Agata Kornhauser-Duda. – Choroby onkologiczne są drugą przyczyną śmierci w Polsce. Kompleksowa strategia zakłada nie tylko leczenie, ale też edukację – w tym lekarzy – oraz diagnostykę – dodała Pierwsza Dama. Wyraziła także nadzieję na szybkie podjęcie prac parlamentarnych nad projektem.

Spotkanie w Pałacu Prezydenckim uwieńczyły wspólne zdjęcia promujące m.in. kampanię BreastFit oraz książkę „Niezwykłe Dziewczyny – Rak nie odebrał im marzeń” Agnieszki Witkowicz-Matolicz.

(Źródło: http://www.prezydent.pl/pierwsza-dama/aktywnosc/art,499,pierwsza-dama-o-profilaktyce-i-leczeniu-raka-piersi.html)