Kategoria: aktualności

28 maja 2018 r. w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu odbyło się sympozjum „Spersonalizowane i multidyscyplinarne leczenie raka gruczołu piersiowego”.

W trakcie jednodniowego spotkania poruszony został szeroko aspekt wielospecjalistycznego leczenia raka gruczołu piersiowego z uwzględnieniem indywidualizacji leczenia, aspektów chirurgii rekonstrukcyjnej oraz szeroko pojętej rehabilitacji onkologicznej.

Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, Krystyna Wechmann została zaproszona do przedstawienia roli organizacji pacjentów – dekalog Amazonek.

Poniżej zdjęcia z wydarzenia.

Trwa pierwszy trekking górski w Karpaczu, będacy początkiem górskiej wyprawy Amazonek w ramach projektu „Razem przez góry” organizowanego przez Poznańskie Towarzystwo Amazonki, finansowanego ze środków PEFRON.

Projekt powstał po to, aby dawać świadectwo innym pacjentom onkologicznym, że z chorobą nowotworową można żyć i wrócić do aktywności i zdrowia. Niesie nadzieję pacjentom i ich bliskim na lepsze jutro. Amazonki uczestniczące w trekkingach pokazują jak ważna jest aktywność fizyczna i ruch w procesie rehabilitacji po chorobie jak również utrzymaniu dobrego stanu zdrowia przez kolejne lata.

Więcej informacji o projekcie oraz możliwości wzięcia udziału pod tym linkiem:

Fotorelacja – Karpacz, 27 maja – 1 czerwca

Amazonki od ponad 20 lat promują aktywną rehabilitację poprzez uprawianie sportów, marsze, spacery, biegi. Jako pierwsze rozpoczęły profesjonalne zajęcia dla kobiet po leczeniu raka piersi, przywracające sprawność i niwelujące objawy obrzęku limfatycznego ręki. Krystyna Wechmann zainspirowana kompleksowym systemem opieki nad kobietami w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie rozpoczęła przed laty wdrażanie podobnych rozwiązań w Klubach Amazonek oraz walczyła o zmiany w polskim systemie opieki zdrowotnej. Jej upór i nieugiętość doprowadziły m.in. do refundacji wyjazdów sanatoryjnych czy rękawów przeciwobrzękowych, organizacji corocznych zawodów łodzi smoczych wraz z symboliczną ceremonią kwiatową.

Sport i aktywność fizyczna chorych onkologicznie, która przed laty wydawała się być rzadkością, a nawet była odradzana przez lekarzy, obecnie jest sposobem na poprawę samopoczucia i szybszą regenerację. Usprawnia układ immunologiczny oraz zmienia perspektywę, daje poczucie sprawczości i decydowania nad własnym życiem, którego tak bardzo brakuje chorym po diagnozie raka.

Projekt pn . ,,Razem przez góry” w ramach, którego są organizowane Trekkingi realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

17-19 maja 2018 r. w Szczecinie odbył się XXIV Zjazd Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej, podczas którego miała miejsce XXXV Konferencja PTChO: Breast Cancer Unit — dotychczasowe polskie doświadczenia oraz warunki i zasady działania. Tematem przewodnim było nowoczesne podejście do problemu leczenia raka piersi. Wśród prowadzących znalazł się dr hab. n. med. Dawid Murawa, dr hab. n. med. Agnieszka Kołacińska, prof. nadzw., dr n. med. Małgorzata Talerczyk.

Celem projektu „AKTYWNIE W TWORZENIU PRAWA!” jest podniesienie kompetencji przedstawicieli organizacji pozarządowych z całego kraju z zakresu stanowienia prawa poprzez realizację szkoleń odpowiadających aktualnym potrzebom tej grupy. Udział obywateli i organizacji pozarządowych w procesie decyzyjnym (konsultacje publiczne, eksperckie, dialog obywatelski, lobbing) to jedno z podstawowych uprawnień obywateli.Dzięki udziałowi podmiotów innych aniżeli resorty rządowe w procesie tworzenia nowych aktów prawnych można uwzględnić poglądy, wiedzę oraz doświadczenie istotnych segmentów społeczeństwa, środowisk skupionych w organizacjach pozarządowych czy nowych sektorów gospodarczych.

W ramach Projektu zaplanowano realizację cyklu czterodniowych szkoleń dla 2 grup po 20 osób.

Trwają warsztaty w Sierakowie Wielkopolskim. Zajęcia potrwają od 7 do 10 maja.

Terminy oraz miejsca realizacji kolejnych szkoleń w 2018 r.:
– Wągrowiec, 27-30 czerwca 2018 r.
– Wisła, 20-23 września 2018 r.
– Cedzyna, 18-21 października 2018 r.

Po więcej informacji zapraszamy na:

W Poznaniu zakończyła się konferencja szkoleniowa dla Liderek Klubów Amazonek. W dniu pierwszym odbyło się Walne Zgromadzenie członkiń, gdzie omawiano strategię Federacji Stowarzyszeń Amazonek. W ciągu kolejnych dni Panie wzięły udział w wykładach poświęconych m.in. tomosyntezie w mammografii spektralnej, które poprowadził dr Dariusz Godlewski. Dr Maria Litwiniuk mówiła o lekach biopodobnych, oraz możliwościach leczenia nawrotu raka piersi, dr Krzysztof Rożnowski kontynuował wykład na temat leków biologicznych i biopodobnych. Adrianna Kałużna przedstawiła efekty pigmentacji otoczki po rekonstrukcji piersi.Po czym uczestniczki szkolenia wzięły udział we wspólnej gimnastyce. 

Szkolenie zostało zrealizowane w ramach projektu dofinansowanego ze środków PFRON pn. „Profesjonalizacja działań klubów Amazonek”.

Realizacja szkolenia była możliwa dzięki wsparciu firm: Pierre Fabre Medicament Polska Sp. z o.o. oraz Amgen Polska Sp. z o.o.

Celem projektu „AKTYWNIE W TWORZENIU PRAWA!” jest podniesienie kompetencji przedstawicieli organizacji pozarządowych z całego kraju z zakresu stanowienia prawa poprzez realizację szkoleń odpowiadających aktualnym potrzebom tej grupy. Udział obywateli i organizacji pozarządowych w procesie decyzyjnym (konsultacje publiczne, eksperckie, dialog obywatelski, lobbing) to jedno z podstawowych uprawnień obywateli.Dzięki udziałowi podmiotów innych aniżeli resorty rządowe w procesie tworzenia nowych aktów prawnych można uwzględnić poglądy, wiedzę oraz doświadczenie istotnych segmentów społeczeństwa, środowisk skupionych w organizacjach pozarządowych czy nowych sektorów gospodarczych.

W ramach Projektu zaplanowano realizację cyklu czterodniowych szkoleń dla 2 grup po 20 osób.

W Poznaniu odbyły się inauguracyjne warsztaty, które zgromadziły członkinie Klubów Amazonek z okręgu Wielkopolskiego.

Terminy oraz miejsca realizacji kolejnych szkoleń w 2018 r.:
– Sieraków Wielkopolski, 7-10 maja 2018 r.
– Wągrowiec, 27-30 czerwca 2018 r.
– Wisła, 20-23 września 2018 r.
– Cedzyna, 18-21 października 2018 r.

Po więcej informacji zapraszamy na:

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych po raz siódmy zorganizowała publiczną debatę, dotyczącą sytuacji pacjentów onkologicznych w systemie ochrony zdrowia. Tradycyjnie już w pierwszy dzień wiosny 21 marca br. w Warszawie odbyło się VII Forum Pacjentów Onkologicznych, podczas którego w gronie pacjentów, ekspertów i decydentów poszukiwano rozwiązań najpilniejszych problemów chorych na nowotwory w Polsce. Tematem wiodącym VII Forum Pacjentów Onkologicznych jest potrzeba wprowadzenia kompleksowej opieki onkologicznej.

VII Forum Pacjentów Onkologicznych poświęcone jest zagadnieniom najistotniejszym z punktu widzenia samych chorych, czyli dotyczących kompleksowej opieki onkologicznej począwszy od edukacji, nowoczesnych programów profilaktyki nowotworów, diagnostyki prowadzonej z wykorzystaniem najnowszych metod genetyki molekularnej, innowacyjnego leczenia, a także wieloaspektowej, wdrażanej na wczesnym etapie rehabilitacji. Wiele uwagi poświęcono również rozwiązaniom systemowym związanym z wprowadzeniem Narodowej Strategii dla Onkologii, powołaniem Narodowego Instytutu Onkologii czy funkcjonowaniu sieci szpitali onkologicznych. Podczas dyskusji w sześciu blokach tematycznych pacjenci i eksperci podjęli się oceny aktualnej sytuacji, zaproponowano rozwiązania i wysunięto postulaty zmian, których realizacja zapewniłaby pacjentom kompleksową opiekę w sytuacji, gdy choroby nowotworowe stają się coraz częściej przewlekłe.

Spotkanie rozpoczęło się debatą z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP, którzy przedstawili założenia Narodowej Strategii dla Onkologii. Idea kompleksowego leczenia pacjentów onkologicznych jest szczególnie bliska dr hab. n. med. Adamowi Maciejczykowi, dyrektorowi Dolnośląskiego Centrum Onkologii, prezesowi Ogólnopolskiego Zrzeszenia Publicznych Centrów i Instytutów Onkologicznych, który podkreśla – Polska onkologia boryka się z wieloma problemami – od niewystarczających środków (cena większości świadczeń została ustalona wiele lat temu i nie przystaje już do dzisiejszych standardów leczenia) po braki kadrowe i nieefektywne wykorzystanie środków wynikające z braku kontroli jakości. Efektem tego są negatywne zjawiska powodujące ogromne koszty dla budżetu państwa, w tym m.in. multiplikowanie świadczeń, nieodpowiednie leczenie powodujące wzrost powikłań lub przedwczesne zgony. Niewiele się mówi o ogromnych kosztach pośrednich, czyli rentach i zasiłkach dla osób, które po błędnie zastosowanym leczeniu nie mogą wrócić do normalnego życia zawodowego i społecznego. Przyczyną tych problemów jest brak kompleksowej i koordynowanej opieki onkologicznej.

W dyskusji pragnęliśmy zaakcentować, że podstawą objęcia pacjenta kompleksową opieką jest wielodyscyplinarny zespółzłożony nie tylko z onkologów, ale i specjalistów z innych dziedzin, którego pracę powinien koordynować lekarz prowadzący chorego. Zdaniem wiceprezes PKPO Beaty Ambroziewicz – Z kolei pacjent, aby nie zagubił się w systemie, powinien mieć swojego koordynatora. Niestety do tej pory nie określono jasno statusu tej funkcji w polskiej onkologii. Ważne jest również to, aby specjaliści w ramach wielodyscyplinarnego zespołu pracowali zgodnie i planowo przekazując sobie pacjenta na kolejnych etapach leczenia. Widzimy potrzebę stworzenia standardów współpracy specjalistów różnych dziedzin z onkologami.  

W trakcie debaty zaznaczono, iż podmiotem opieki onkologicznej jest pacjent traktowany holistycznie z poszanowaniem jego praw m.in. do wyboru leczenia czy jego kontynuacji, o czym nie można zapominać zwłaszcza teraz, kiedy toczy się gorąca dyskusja na temat zamiennictwa leków biologicznych. Jak zauważył wiceprezes PKPO Jan Salamonik – Pacjent ma nie tylko prawa, ale i obowiązki. Nam, liderom organizacji zależy na tym, aby wychować świadomych, wyedukowanych na temat swojej choroby pacjentów, którzy potrafią korzystać ze swoich praw 
i posługiwać się najnowszymi narzędziami komunikacji stosowanymi w medycynie, takimi jak mobilne aplikacje czy rozwiązania z zakresu e-zdrowia. Aby pacjent, który zamiast chemioterapii dożylnej otrzyma tabletkę, wiedział po co i kiedy ma ją zażyć, a przede wszystkim pamiętał o tym oraz monitorować towarzyszące terapii działania niepożądane.

Podczas Forum uwagę poświęcono także roli współpracy pomiędzy organizacjami pacjentów a towarzystwami medycznymi, ekspertami z dziedziny ochrony zdrowia, dzięki czemu możliwe będzie wypracowanie wspólnych rekomendacji, które powinny być podstawą dla decydentów do wdrożenia konkretnych rozwiązań.

Dzięki nowoczesnym metodom leczenia, wielu pacjentów onkologicznych możemy traktować jako chorych przewlekle. Dlatego państwo powinno zapewnić im jak najlepszą jakość życia w chorobie,  umożliwić  funkcjonowanie w rodzinie, społeczeństwie, kontynuowanie pracy zawodowej, a nie przejście na rentę, która dla budżetu państwa jest dodatkowym kosztem.  Zależy nam na tym, aby pacjent onkologiczny był objęty kompleksową opieką, aby także rehabilitacja i leczenie żywieniowe chorych na raka znalazło się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Zabiegamy także o włączenie opieki paliatywnej do pakietu onkologicznego. – powiedziała Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.

W trakcie VII Forum odbyła się także III edycja nagród Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskółki Nadziei”, przyznawanych za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie dobrych wzorów i praktyk w polskiej onkologii. Nagrody wręczane są w czterech kategoriach: Kampania/projekt społeczny o tematyce onkologicznej, Lider Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Pacjent Niosący Nadzieję, Nagroda Specjalna – Chcemy, aby jaskółki, które są symbolem naszej Koalicji, niosły nadzieję chorym, aby pacjenci przestali walczyć z rakiem i nauczyli się z nim żyć, wykorzystując jak najpełniej, jak najbardziej wartościowo każdy dzień. – powiedziała przewodnicząca Kapituły Nagród, redaktor Aleksandra Rudnicka.

W tym roku po raz pierwszy Forum towarzyszyła seria warsztatów, które poświęcone były m.in. żywieniu w chorobie nowotworowej, leczeniu biologicznemu czy wykorzystaniu narzędzi e-zdrowia z perspektywy pacjenta. Ewa Mingeświatowej klasy kreatorka mody, założycielka Fundacji Black Butterflies poprowadziła warsztaty na temat: Spełnianie marzeń a choroba onkologiczna.