Autor: amazonki

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Onko-logistyka: Jak zorganizować życie domowe i zawodowe po diagnozie? – Praktyczny poradnik o delegowaniu obowiązków i zarządzaniu czasem podczas leczenia

Diagnoza nowotworu to moment, który bezpowrotnie dzieli życie na „przed” i „po”. W jednej chwili codzienna rutyna, plany zawodowe i obowiązki domowe zostają skonfrontowane z nową, nieznaną rzeczywistością leczenia. Pacjent staje nie tylko przed wyzwaniem walki
o zdrowie, ale także przed koniecznością zarządzania złożoną logistyką: cyklem wizyt, badań, hospitalizacji oraz równoczesnym funkcjonowaniem w pracy i w domu. To właśnie na styku medycyny i codziennego życia pojawia się pojęcie onko-logistyki – praktycznej umiejętności organizowania czasu i zadań w taki sposób, by leczenie mogło przebiegać sprawnie, a pacjent nie był przeciążony obowiązkami.

Leczenie onkologiczne, choć niezwykle ważne, bywa porównywane do drugiego etatu. Jak wskazują źródła medyczne, samo poddawanie się terapiom, radzenie sobie ze skutkami ubocznymi i dbanie o rekonwalescencję pochłania ogromne ilości czasu i energii. Kluczowym, choć często pomijanym elementem terapii, staje się zatem umiejętność delegowania zadań, zarządzania ograniczonymi zasobami energetycznymi oraz komunikacji z otoczeniem. Niniejszy poradnik, oparty na analizie zaleceń ekspertów i doświadczeń pacjentów, ma na celu przedstawienie praktycznych strategii, które pomogą w utrzymaniu równowagi między życiem zawodowym, domowym a procesem leczenia, minimalizując stres i wspierając proces zdrowienia.

Zarządzanie karierą zawodową – Praca jako wybór, a nie przymus

Decyzja o kontynuowaniu pracy podczas leczenia jest niezwykle indywidualna. Dla jednych stanowi źródło finansowego bezpieczeństwa, dla innych – ostoję normalności, kontakt z zespołem i oderwanie myśli od choroby. Dla jeszcze innych może okazać się zbyt dużym obciążeniem. Niezależnie od wyboru, kluczowe jest podejście strategiczne i oparte na wiedzy o przysługujących prawach.

1. Komunikacja z pracodawcą – fundament współpracy

Otwarta i uczciwa komunikacja z przełożonymi to pierwszy krok do wypracowania modelu pracy, który będzie możliwy do utrzymania w trakcie terapii. Eksperci zalecają, aby nie zwlekać z poinformowania pracodawcy o diagnozie i przewidywanym harmonogramie leczenia. Nie oznacza to konieczności dzielenia się szczegółowymi danymi medycznymi, ale jasne określenie potrzeb i oczekiwań. Strach przed negatywną reakcją jest zrozumiały, jednak większość pracodawców docenia transparentność, która pozwala im na zaplanowanie pracy zespołu.

Warto przygotować się do takiej rozmowy, mając na uwadze potencjalne formy wsparcia, które mogą okazać się niezbędne:

• Elastyczne godziny pracy: Dostosowanie pory rozpoczynania i kończenia pracy do rytmu wizyt lekarskich i samopoczucia.
• Praca zdalna: Ograniczenie dojazdów, które są męczące, oraz możliwość odpoczynku we własnym otoczeniu w razie nagłego pogorszenia samopoczucia.
• Zmniejszenie wymiaru czasu pracy: Czasowa redukcja etatu lub przejście na lżejsze obowiązki. W Polsce istnieje możliwość uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności, które uprawnia do skróconej normy czasu pracy (7 godzin dziennie) bez obniżki wynagrodzenia.

Przed rozmową warto sporządzić krótką listę propozycji, a nie tylko przedstawiać problem. Zamiast powiedzieć „Nie dam rady pracować popołudniami”, lepiej zaproponować: „Czy mogłabym/mógłbym pracować od 7:00 do 15:00, abym mógł/mogła po południu odpocząć po ewentualnym zabiegu?”. Taka postawa świadczy o odpowiedzialności i ułatwia pracodawcy podjęcie decyzji.

2. Planowanie urlopów i nieobecności – strategia na okresy kryzysowe

Planowanie jest kluczowym elementem onko-logistyki. W miarę możliwości warto dostosować harmonogram wizyt do rytmu pracy.

Niezwykle pomocne w zachowaniu ciągłości obowiązków służbowych jest stworzenie planu awaryjnego. Obejmuje on:

• Listę obowiązków i projektów: sporządzenie szczegółowej listy zadań, za które jest się odpowiedzialnym, wraz z ich statusem i terminami. Taka lista może być prowadzona na bieżąco w chmurze (np. Google Docs), aby mieć do niej dostęp z każdego miejsca.
• Instrukcje dla zastępstwa: opisanie kluczowych procesów, haseł dostępu i miejsc przechowywania ważnych plików, aby osoba przejmująca obowiązki mogła sprawnie kontynuować pracę.
• Wyznaczenie osoby kontaktowej (point person): to jeden z najskuteczniejszych sposobów na zarządzanie komunikacją podczas dłuższej nieobecności. Zaufana osoba w pracy (niekoniecznie robiąca to samo, może to być asystentka) przejmuje rolę łącznika. To do niej kierowane są pytania i informacje, a ona w ustalonych odstępach czasu raportuje najważniejsze sprawy pacjentowi. Pozwala to uniknąć lawiny telefonów i maili w czasie przeznaczonym na odpoczynek. Ustalcie wspólnie, jaka forma kontaktu jest dla Was najwygodniejsza – krótki telefon, SMS, mail raz w tygodniu.

3. Znajomość praw – Polisa bezpieczeństwa

W wielu krajach, w tym w Polsce, pacjenci onkologiczni objęci są szczególną ochroną prawną. Warto zapoznać się z przepisami dotyczącymi urlopów zdrowotnych, świadczeń rehabilitacyjnych czy zasadami orzekania o niepełnosprawności. Znajomość swoich praw pozwala podejmować decyzje bez lęku o utratę źródła utrzymania i skoncentrować się na tym, co najważniejsze – na zdrowiu. W Polsce pacjent w trakcie leczenia onkologicznego jest chroniony przed wypowiedzeniem umowy o pracę, a także ma prawo do długotrwałego zwolnienia lekarskiego (ZUS) z możliwością uzyskania świadczenia rehabilitacyjnego po jego wyczerpaniu. Warto również sprawdzić, czy w zakładzie pracy obowiązują wewnętrzne regulacje, np. fundusz socjalny, z którego można uzyskać dofinansowanie do leczenia lub rehabilitacji.

Organizacja życia domowego – Sztuka proszenia o pomoc i przyjmowania jej

Życie domowe to sfera, która podczas choroby wymaga gruntownej reorganizacji. Dotychczasowe role, zwłaszcza gdy pacjent był główną osobą odpowiedzialną za prowadzenie domu i opiekę nad dziećmi, muszą ulec przedefiniowaniu. To, co kiedyś było oczywiste, teraz może przerastać siły. Kluczem do sukcesu jest przejście od samodzielności do zarządzania zespołem wsparcia.

1. Inwentaryzacja zadań i zgromadzenie drużyny

Pierwszym krokiem jest uświadomienie sobie skali obowiązków. Eksperci zalecają proste, ale niezwykle skuteczne ćwiczenie: sporządzenie dwukolumnowej listy. W lewej kolumnie należy wypisać wszystkie codzienne i tygodniowe zadania, za które jesteśmy odpowiedzialni – od gotowania, przez zakupy, po odwożenie dzieci na zajęcia. W prawej kolumnie, naprzeciwko każdego zadania, wpisujemy imię konkretnej osoby z rodziny, przyjaciół czy sąsiadów, która mogłaby nam w nim pomóc.

Taka konkretyzacja jest niezwykle ważna. Gdy ktoś z troską pyta: „Jak mogę pomóc?”, często nie wiemy, co odpowiedzieć. Posiadając gotową listę, możemy wskazać konkretne zadanie: „Będę wdzięczny, jeśli odbierzesz dziecko z treningu” lub „Czy mogłabyś w środę zrobić dla nas zakupy?”. Ludzie chcą pomagać, a precyzyjne wskazanie potrzeb ułatwia im to i daje poczucie realnego wsparcia. Można również skorzystać z nowoczesnych narzędzi, takich jak wspólne kalendarze online (np. Google Calendar), gdzie opiekunowie mogą zapisywać się na poszczególne dni i zadania, co ułatwia koordynację.

2. Delegowanie bez poczucia winy – psychologiczny aspekt przyjmowania pomocy

Dla wielu osób, szczególnie tych przyzwyczajonych do roli opiekuna i głównego filaru rodziny, proszenie o pomoc jest niezwykle trudne. Towarzyszy temu poczucie winy, lęk przed byciem ciężarem czy obawa, że inni będą mieli do nas pretensje. W tym miejscu warto przytoczyć perspektywę, jaką oferuje w swoim artykule dr Wendy S. Harpham – lekarka i wieloletnia pacjentka onkologiczna. Zauważa ona, że troska o innych jest piękną cechą, ale w obliczu choroby musi ustąpić miejsca trosce o siebie. „Masz prawo i obowiązek stawiać swoje dobro na pierwszym miejscu” – przypomina dr Harpham. Co więcej, to choroba jest przyczyną problemu, a nie pacjent. Przyjęcie pomocy nie jest oznaką słabości, ale mądrości
i odpowiedzialności za własne zdrowie.

Warto również pamiętać, że akceptując pomoc, dajemy innym szansę bycia użytecznymi. Często rodzina i przyjaciele czują się bezradni wobec choroby i chcą coś zrobić, a konkretne zadanie daje im ujście dla tej potrzeby. To buduje głębsze relacje.

3. Inteligentne zarządzanie domem – energooszczędne techniki

Nawet przy najlepszym wsparciu, niektóre drobne czynności pozostaną w naszych rękach. Warto je wykonywać w sposób, który oszczędza energię. Badania opublikowane w Journal of Clinical Oncology potwierdzają, że umiarkowana aktywność fizyczna, w tym lekkie prace domowe, może przynosić korzyści, redukując zmęczenie i poprawiając nastrój. Kluczem jest jednak metoda małych kroków i dostosowanie tempa do samopoczucia.

Oto bardziej szczegółowe techniki:

• Planowanie w blokach czasowych: ustawienie timera na 10-15 minut pracy, po czym następuje obowiązkowa przerwa na odpoczynek. Lepiej posprzątać kuchnię w dwóch 15-minutowych turach z przerwą, niż paść po 30 minutach nieprzerwanej pracy.
• Siedzący tryb prac: tam, gdzie to możliwe, warto wykonywać czynności na siedząco (np. obieranie warzyw, prasowanie, składanie prania) – zmniejsza to obciążenie organizmu. Wykorzystaj taboret lub krzesło przy blacie.
• Używanie sprzętu ułatwiającego pracę: lekkie odkurzacze bezprzewodowe, mopy na teleskopowych rączkach, roboty sprzątające czy zmywarki mogą znacząco odciążyć kręgosłup i oszczędzić siły. To nie są fanaberie, tylko inwestycja w Twoje zdrowie.
• Uproszczenie posiłków: Stawianie na proste, zdrowe dania, korzystanie z półproduktów (np. mrożone warzywa, gotowe sałatki w saszetkach), gotowanie na zapas i mrożenie porcji. W dni gorszego samopoczucia nie wahaj się sięgnąć po dania na wynos
  z zaufanego źródła – to również jest forma dbania o siebie.
• Organizacja przestrzeni: przechowuj rzeczy codziennego użytku w zasięgu ręki, na wysokości talii i bioder, aby unikać schylania się i sięgania wysoko. W łazience przygotuj kosmetyki w małym koszyku, który możesz postawić obok umywalki.

Zarządzanie sobą – priorytetem regeneracja i bezpieczeństwo

W ferworze obowiązków i logistyki łatwo zapomnieć o najważniejszym elemencie układanki – o samym pacjencie. Zarządzanie sobą, swoją energią i bezpieczeństwem staje się nadrzędną umiejętnością w trakcie leczenia. To jak w instrukcji bezpieczeństwa w samolocie – najpierw załóż maskę sobie, potem pomagaj innym.

1. Koncepcja Pulling Back (Wycofanie się) – mądre ustalanie priorytetów

Dr Harpham wprowadza pojęcie pulling back, czyli świadomego wycofania się z niektórych aktywności. Nie jest to kapitulacja przed chorobą, ale akt nadziei i strategiczne posunięcie. Wycofanie się ma na celu uniknięcie powikłań, zachowanie rezerw energetycznych na walkę z chorobą i przyspieszenie regeneracji.

Może ono przybierać różne formy: unikanie tłumów z powodu obniżonej odporności, zaprzestanie prowadzenia samochodu z powodu silnego osłabienia czy leków, czy też czasowa rezygnacja z intensywnych sportów. Wiąże się to często ze smutkiem i poczuciem straty, co jest naturalną reakcją. Ważne, aby dać sobie prawo do tych emocji i znaleźć bezpieczne sposoby na ich przeżywanie. Możesz powiedzieć bliskim: „Przykro mi, że nie mogę teraz chodzić z Wami w góry, ale cieszę się, że możecie iść i potem mi opowiecie”. Wycofanie się z jednych aktywności nie oznacza rezygnacji ze wszystkich – może to być czas na odkrycie nowych, spokojniejszych pasji, jak słuchanie audiobooków, oglądanie filmów.

2. Rytm dobowy – słuchanie sygnałów organizmu

Zmęczenie (fatigue) to jeden z najczęstszych i najbardziej uciążliwych skutków ubocznych leczenia onkologicznego. Nie jest to zwykłe zmęczenie, które mija po nocy przespanej – to głębokie wyczerpanie, które nie ustępuje po odpoczynku. Zarządzanie nim wymaga uważności. Warto przez kilka dni prowadzić prosty dzienniczek, notując poziom energii o różnych porach dnia w skali 1-10. Pozwoli to wychwycić okna czasowe, w których czujemy się najlepiej i zaplanować na nie najważniejsze zadania. Na przykład, jeśli wiesz, że między 10:00 a 12:00 masz najwięcej sił, ten czas przeznacz na  działania wymagające koncentracji.

W okresach największego spadku formy należy bezwzględnie pozwolić sobie na odpoczynek. Krótkie, 30-minutowe drzemki w ciągu dnia są wskazane, dłuższe mogą jednak utrudnić sen nocny i nasilić uczucie zmęczenia. Kluczowa jest również higiena snu: regularne godziny zasypiania, przewietrzona sypialnia, unikanie ekranów na godzinę przed snem.

3. Bezpieczeństwo przede wszystkim – ochrona przed infekcjami

Terapie onkologiczne (chemioterapia, radioterapia, immunoterapia) często osłabiają układ odpornościowy, czyniąc organizm podatnym na infekcje. Nawet zwykłe przeziębienie może być dla pacjenta onkologicznego groźne. W związku z tym, w codziennym życiu należy wprowadzić dodatkowe środki ostrożności:

• częste mycie rąk – to najprostsza i najskuteczniejsza metoda profilaktyki. Myj ręce po powrocie do domu, przed jedzeniem, po skorzystaniu z toalety.
• unikanie chorych osób i dużych skupisk w okresach największej immunosupresji (zwykle kilka-kilkanaście dni po chemioterapii). Nie bój się powiedzieć znajomemu z katarem: „Bardzo mi przykro, ale musimy przełożyć spotkanie, bo jestem w trakcie leczenia i nie mogę ryzykować infekcji”.
• higiena domu: używanie łagodnych środków czystości, unikanie kurzowych pułapek (firany, dywany), a przy sprzątaniu – ochrona rąk rękawiczkami i noszenie maski ochronnej, szczególnie przy pracach kurzowych. Osoby z obniżoną odpornością nie powinny czyścić kuwety dla kota (ryzyko toksoplazmozy) ani zajmować się ziemią w ogródku bez rękawic (ryzyko bakterii i grzybów).
• właściwe przechowywanie i przygotowywanie posiłków – aby uniknąć zatruć pokarmowych: dokładne mycie owoców i warzyw, unikanie surowego mięsa, ryb i niepasteryzowanych produktów, przechowywanie resztek jedzenia w lodówce i spożywanie ich w ciągu 24-48 godzin.

Budowanie ekosystemu wsparcia – nie jesteś sam

Skuteczna onko-logistyka to nie tylko zarządzanie zadaniami, ale również umiejętne korzystanie z dostępnych zasobów społecznych i instytucjonalnych.

1. Rola rodziny i przyjaciół

Regularne spotkania (np. raz w tygodniu przy kawie) całego „sztabu kryzysowego” pomagają w redystrybucji zadań i zapobiegają wypaleniu jednej osoby (np. współmałżonka). Na takim spotkaniu można omówić, co działa, co sprawia trudność i kto potrzebuje dodatkowego wsparcia.

2. Wsparcie psychoonkologiczne

Psycholog czy psychoonkolog to nie luksus, ale często niezbędny element leczenia. Pomaga w radzeniu sobie z lękiem, smutkiem, złością, a także w nauce asertywności w proszeniu o pomoc i stawianiu granic.

3. Grupy wsparcia i fundacje

Istnieje wiele organizacji pozarządowych, które oferują bezpłatne poradnictwo prawne, psychologiczne, a także pomoc w organizacji transportu do szpitala czy wypożyczeniu sprzętu medycznego. Warto poszukać grup wsparcia online na Facebooku – kontakt z osobami
w podobnej sytuacji bywa nieoceniony, bo rozumieją one specyfikę problemów bez zbędnych wyjaśnień.

4. Opieka koordynowana

W niektórych ośrodkach onkologicznych działają koordynatorzy opieki, którzy pomagają pacjentowi w poruszaniu się po systemie, umawianiu badań i wizyt. Zapytaj w swojej przychodni, czy taka osoba jest dostępna.

Podsumowanie – onko-logistyka jako element terapii

Diagnoza nowotworu wymusza przewartościowanie dotychczasowego życia. Umiejętność zarządzania czasem, delegowania zadań i proszenia o pomoc nie jest wyłącznie kwestią wygody, ale staje się nieodłącznym elementem procesu leczenia. Onko-logistyka, rozumiana jako sztuka organizacji codzienności, ma bezpośredni wpływ na samopoczucie pacjenta, poziom jego stresu, a tym samym – na zdolność organizmu do walki z chorobą.

Traktuj swoje siły jak ograniczony budżet, który musisz mądrze rozdzielać. Każda decyzja o tym, na co wydajesz energię, powinna być przemyślana. Zrezygnowanie z mycia okien na rzecz spaceru na świeżym powietrzu to nie lenistwo, tylko inwestycja w zdrowie.

Kluczowe zasady, którymi warto się kierować, to:

1. Komunikacja: otwartość wobec pracodawcy i bliskich.
2. Delegowanie: świadome przekazywanie zadań z wykorzystaniem listy pomocowej.
3. Planowanie: strukturyzacja dnia z uwzględnieniem okien energetycznych i czasu na regenerację.
4. Akceptacja: zrozumienie, że wycofanie się z części aktywności to oznaka siły, a nie słabości.
5. Bezpieczeństwo: przestrzeganie zasad higieny i ochrony przed infekcjami.
6. Korzystanie z pomocy: sięganie po wsparcie bliskich, specjalistów i organizacji.

Pamiętajmy, że w tej nowej rzeczywistości priorytetem jest zdrowie. Odpowiednia organizacja życia to narzędzie, które ma nam służyć do jego ochrony, pozwalając skupić energię na tym, co najważniejsze – na drodze do wyzdrowienia. Nie ma jednego uniwersalnego przepisu, ale istnieją sprawdzone strategie. Eksperymentuj, dostosowuj je do swoich potrzeb i bądź dla siebie łagodny. Każdy dzień, w którym uda Ci się zachować równowagę, jest sukcesem.

Autorka: dr n. med. Katarzyna Cieślak, psycholog, certyfikowany psychoonkolog PTPO i certyfikowany superwizor psychoonkologii PTPO, w 2019 r. zdobyła tytuł doktora nauk medycznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu oraz na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, pracuje jako wykładowca, szkoląc przyszłych lekarzy i inny personel medyczny. Od 17 lat współpracuje z Poznańskim Towarzystwem „Amazonki” i Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wspierając osoby po leczeniu raka piersi oraz szkoląc Ochotniczki i liderki klubów Amazonek. Posiada szeroką wiedzę na temat specyfiki funkcjonowania kobiet z rakiem piersi oraz osób z innymi schorzeniami onkologicznymi.

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Wytrenuj swój seks

            Treningi są obecne w wielu dziedzinach naszego życia. Ćwiczenia stanowią nieodłączny element nabywania nowych umiejętności, nauki, niezależnie czy mówimy o sferze wiedzy, czy też zdolności manualnych np. w sporcie. Są jednak takie elementy życia, które stereotypowo wydają się wrodzone, nie wymagające treningów w celu doskonalenia lub poprawy funkcjonowania w ich zakresie.

Życie seksualne często jest właśnie tak widziane. Najpierw w okresie dzieciństwa seksualność najmłodszych jest ignorowana przez dorosłych. Stanowi niewygodny temat, który skutecznie jest zatajany przez tabu społeczne. Następnie w okresie dojrzewania, wskutek gwałtownych procesów biologicznych, dochodzi do nagłego przebudzenia, które wiąże się najczęściej z wyraźną dezaprobatą rodziców. Konieczne jest wtedy gaszenie pożaru młodej, nieokiełznanej seksualności, na którą nastolatkowie na wcześniejszych etapach nie zostali przygotowani. Wreszcie stajemy się dorośli i w tym miejscu nagle mamy stać się w pełni funkcjonującymi seksualnie, z niezbędną wiedza i umiejętnościami, które zagwarantują nam dojrzałe budowanie relacji.

Wymagania te, kiedy spojrzymy na nie biorąc pod uwagę brak odpowiednich działań wychowawczych i edukacyjnych, stają się wręcz śmieszne. Przecież nikt nie wymaga od astronauty lotu w kosmos pierwszego dnia po przyjęciu do programu.  Czymś takim jest dla nastolatka i młodego dorosłego wejście w świat relacji, seksu, bez odpowiedniego przygotowania. Na szczęście powoli dochodzi do przemian społeczno-kulturowych, które sprawiają, iż edukacja seksualna i profilaktyka w tym zakresie, stają się tematem ważnym.

Każdy z nas ma różne doświadczenia seksualne, inny zasób wiedzy, z różnych źródeł. Dodatkowo nasza tożsamość seksualna, również stanowi niepowtarzalny zespół preferencji, obrazu swojego ciałą, orientacji etc. Tak więc w zakresie potrzeb seksualnych i obszarów deficytowych, będących przyczyną dyskomfortu, cierpienia, także jesteśmy wryaźnie zróżnicowani.

W tym miejscu warto przejść do kryzysu nowotworowego. Staje przed nim osoba o określonej wiedzy seksualnej, doświadczeniach i z całą pozostałą indywidualną złożonością, którą obejmuje pojęcie seksualności. Nowotwór bezpośrednio i pośrednio ingeruje w życie seksualne pacjenta. Zakres zmian i ich głębokość jest bardzo zróżnicowany. Powstaje więc pytanie – co dalej?

Teraz na pierwszy plan wychodzi wspomniany na początku trening. W przypadku nowotworu łatwo dać się uwieść przekonaniu, że rola pacjenta ogranicza się do biernego poddawania się oddziaływaniom lekarzy podczas operacji, chemioterapii, radioterapii. Jednak poprawa funkcjonowania w pewnych obszarach jest silnie uzależniona od bezpośredniego zaangażowania pacjenta w swój proces zdrowienia. Życie seksualne jest jednym z nich.

Czym więc właściwie jest trening seksualny w onkologii? Rozumiemy go jako zbiór ustrukturyzowanych oddziaływań behawioralnych, edukacyjnych, psychologicznych i fizjoterapeutycznych, które mają na celu poprawę, adaptacje, lub przywrócenie dawnej jakości w zakresie funkcjonowania seksualnego pacjentów po leczeniu onkologicznym. Zatem zakres możliwych działań jest szeroki. Edukacja może obejmować wiedzę na temat wpływu samego nowotworu, ale i leczenia na życie seksualne. Treningi behawioralne pozwalają na rozwijanie umiejętności umożliwiających radzenie sobie ze zmianami w zakresie sprawności seksualnej. Ćwiczenia mogą również przyczynić się do odbudowy poczucia atrakcyjności, a wręcz pozwolić na redefinicje tożsamości seksualnej.  Ponadto treningi mogą stanowić ogromną wartość w obrębie komunikacji.

Trening seksualny, tak jak sama seksualność, obejmuje wiele elementów funkcjonowania człowieka. Jednak co ważne jest on częścią całościowego procesu rehabilitacji onkologicznej, a nie niezależnym, odrębnym aspektem. Powstaje jednak kolejne pytanie – skąd mamy wiedzieć jaki trening jest nam potrzebny?

Oczywiście pomocna, lub nawet niezbędna okaże się konsultacja z seksuologiem. Podczas wywiadu, będzie mógł dobrać odpowiedni zestaw ćwiczeń, a następnie przekazać niezbędną wiedzę. Aktualnie nie ma rozwiązań systemowych, które gwarantują opiekę seksuologiczną podczas leczenia onkologicznego. Poinformowanie o zasadności wsparcia seksuologicznego jest obecnie jedynie indywidualną inicjatywą personelu medycznego. Na szczęście świadomość w tym zakresie rośnie, a poruszanie tej kwestii przez środowiska onkologiczne, psychoonkologiczne i seksuologiczne, rodzi nadzieję na zmiany.

Poza seksuologiem, kluczowym specjalistą jest fizjoterapeuta. Dobrane przez niego oddziaływania rehabilitacyjne, ale również ćwiczenia do pracy samodzielnej, mogą być niezbędne do redukcji bólu i ograniczeń motorycznych wpływających na sprawność seksualną. Fizjoterapia może znacząco poprawić pracę mięśni dna miednicy, zredukować dolegliwości bólowe podczas współżycia.

Przejdźmy jednak do samego treningu seksualnego, który możemy zastosować pod opieką specjalisty – psychoseksuologa. Dobrane formy ćwiczeń, eksperymentów, mogą być niezwykle zróżnicowane. Przybliżmy trudności najczęściej zgłaszane przez pacjentów onkologicznych oraz możliwe formy wsparcia treningowego.

Pierwszym powodem zgłoszenia się do specjalisty, który omówimy, jest brak akceptacji swojego obrazu ciała. Wiąże się z nim obniżone poczucie atrakcyjności, zmiany w postrzeganiu siebie jako kobiety/mężczyzny. Stanowi to wynik skutków ubocznych chemioterapii, radioterapii w zakresie skóry, wagi, włosów. Interwencje chirurgiczne bezpośrednio naruszają spojrzenie człowieka na swoje ciało za sprawą blizn, implantów, stomii, lub samych odczuć płynących z ciała, które stało się inne. W efekcie pacjenci wycofują się z aktywności seksualnych, lub istotnie ją ograniczają. W zakresie emocji dominuje lęk, wstyd, a nawet wstręt. Jest to niezwykle przykra sytuacja, ponieważ ratowanie życia, przyczynia się do cierpienia, na które rzadko jesteśmy gotowi. Konsultacja z psychologiem, seksuologiem umożliwia nazwanie i skonfrontowanie się z negatywnymi emocjami, które istotnie obniżają jakość życia. Następnie pomocne mogą okazać się treningi relaksacyjne. Pozwolą one na nabycie prostych narzędzi do redukcji napięcia emocjonalnego, co w dłuższej perspektywie umożliwi kontrolowanie emocji pojawiających się przy pracy z ciałem. Treningi, które warto rozważyć to: trening autogenny Schultza, progresywna relaksacja mięśni Jacobsona, wizualizacja, oddychanie koherentne. Są to metody o udowodnionym działaniu, jednak należy pamiętać, że nie każdemu muszą one odpowiadać. Warto wypróbować kilka, aby znaleźć tę, która będzie dopasowana do nas. Co ważne, są to treningi relaksacyjne, tym samym, aby były one skuteczne, muszą być codziennie praktykowane. Pozwoli to na nabycie umiejętności szybkiego wprowadzania się w stan odprężenia, zredukuje negatywne emocje i ułatwi pracę nad trudnościami. 

Następnie celu odbudowy poczucia wartości, akceptacji swojego ciała, pomocne mogą okazać się techniki behawioralne –  ekspozycja. Zmiany w ciele spowodowane leczeniem mogą spowodować zamknięcie się na siebie samych, a w efekcie na partnera/partnerkę. Jednak również w tym przypadku trening czyni mistrza. Stopniowe eksponowanie się na własne ciało pozwoli na oswojenie się z nim, przyzwyczajenie do zmian, a w przyszłości do dostrzeżenia jego piękna. Można zacząć wybrania się na zakupy, znalezienia zjawiskowej sukni, seksownej bielizny, która pozwoli podkreślić walory, zakryć blizny. Będzie to stanowiło czas dla siebie, dla swojego ciałą, swojej seksualności. Codzienne przebieranie się w ubrania, bieliznę, przykładowo po kąpieli, kiedy nikt nie będzie przeszkadzać, pozwoli spojrzeć na siebie z perspektywy, która w czasie leczenia mogła nie być obecna od dawna. Kolejnym krokiem, może stać się notowanie tych elementów naszego ciała, wyglądu, które są dla nas atrakcyjne. Pozwoli to przełamać zniekształcone myślenie, które skupia się na negatywnych następstwach leczenia. Ponownie systematyczność, regularny trening ekspozycyjny, pozwoli otworzyć się na swoje ciało oraz umożliwi jego zaakceptowanie. Na koniec warto zaprosić partnera/partnerkę, aby poznać ich spojrzenie na nas, które najpewniej okaże się pozytywnym wzmocnieniem.

Kolejnym istotnym wątkiem pojawiającym się u pacjentów onkologicznych jest trudność w powrocie do życia seksualnego. Warto rozważyć zastosowanie treningu wrażliwości seksualnej. Lęk, obawy, związane ze swoją sprawnością w zakresie funkcji seksualnych, sprawiają, że często wycofujemy się z niej bez żadnej próby. Owszem w wyniku leczenia mogą pojawić się trudności w zakresie lubrykacji, erekcji, ból podczas stosunku, obniżone libido, jednak odczuwanie przyjemności ze współżycia nadal jest możliwe. Wymaga to ponownej nauki, odkrycia swojego ciała na nowo. Dawne schematy mogą się okazać mniej skuteczne niż kiedyś, tak więc warto otworzyć się na nowe formy stymulacji. Trening wrażliwości seksualnej, zwany również ,,ogniskiem zmysłów”, stanowi idealne narzędzie, aby poznać siebie i swojego partnera/partnerkę na nowo. Pierwszy etap polega na stworzeniu mapy swojego ciała, jak i naszej drugiej połówki, na której zaznaczymy obszary, których stymulacja powoduje przyjemne doznania seksualne. Ważne aby w momencie tworzenia tych map nie konsultować się z partnerami. Później podczas miłego czasu we dwoje, przykładowo przy romantycznej kolacji, można skonfrontować się z ustaleniami drugiej strony. Zobaczymy, czy mamy ten sam pogląd na sztukę dawania i otrzymywania przyjemności. Pozwoli to na lepsze poznanie siebie nawzajem i poznanie swoich potrzeb. Może również okazać się, że znamy się perfekcyjnie. Następnie przechodzimy do praktycznego treningu. W dogodnym czasie i miejscu, w bieliźnie lub bez, jedna osoba kładzie się na każdej ze stron ciała przez ok. 15 min, a partner/partnerka sprawdza, czy wskazane przez nią obszary rzeczywiście są źródłem przyjemnych doznań. Omijamy jedynie piersi,, sutki, pośladki oraz genitalia. W trakcie ćwiczenia nie rozmawiamy. Ma to umożliwić otworzenie się na nowe źródła przyjemności cielesnej i dać szansę na zrozumienie sygnałów płynących z ciałą naszego partnera/partnerki. Wszelkie chwyty dozwolone. Ćwiczenie to często stanowi idealną grę wstępną, która sprawia, że przychodzi ochota na rozpoczęcie pełnoprawnego stosunku. Jednak bezpośrednio po treningu jest to zabronione, najpierw należy porozmawiać o swoich spostrzeżeniach, aby zobaczyć, co w przyszłości możemy zmienić, lub co wyszło niesamowicie przyjemnie.

Opisane dwa etapy treningu stanowią jedynie początek całej ,,zabawy”, jednak są one kluczowe. Ćwiczenie to gwarantuje bezpieczną przestrzeń do stopniowego powrotu do życia seksualnego, jednocześnie dając szansę na poznanie swojego ciała na nowo. Kolejne etapy mogą być wdrażane, kiedy przyjdzie na to gotowość. Umożliwia to zredukowanie lęku, obaw i pobudza namiętność, chęć bliskości, a przede wszystkim stanowi świetną zabawę we dwoje.

Przedstawione formy pracy są przykładowymi, które często są pomocne w pracy z osobami w kryzysie nowotworowym. Jednak nie są one jedyne. Współpraca ze specjalistą umożliwia indywidualne dobranie technik treningowych, które będą stanowiły odpowiedź na specyficzne trudności i zgłaszane potrzeby. Dodatkowo wzbogacenie terapii seksuologicznej o pracę z fizjoterapeutą, lekarzem seksuologiem, ginekologiem, urologiem, endokrynologiem, może okazać się niezbędne do osiągnięcia obranego celu. Zdrowie, w tym zdrowie seksualne, wymaga holistycznego podejścia terapeutycznego. W tym artykule starałem, się podkreślić znaczenie zaangażowania i indywidualnej pracy pacjenta. Najlepszy specjalista, metoda leczenia to nie wszystko. Wiele można zdziałać dzięki własnej pracy, którą może być trening seksualny.

Jednocześnie zdaję sobie sprawę, że w trakcie i po leczeniu onkologicznym, troska o życie seksualne wydaje się mało ważna, a przynajmniej mniej istotna, niż walka z rakiem. Jednak satysfakcja seksualna związana jest z ogólnym dobrostanem, poczuciem zadowolenia z życia i stanowi jeden z elementów udanego związku. Sprawia to, iż korzyści płynące z pracy nad życiem seksualnym są ogromne, a na pewno warte odrobiny treningu.

Leśnicka A. Zastosowanie terapii poznawczo-behawioralnej w leczeniu dysfunkcji seksualnych; Konferencja Psychiatryczna; 12 maja 2017.

Lew-Starowicz, Z., Lew-Starowicz, M., Skrzypulec-Plinta, V., Beisert, M. (2022). Seksuologia. PZWL Wydawnictwo Lekarskie.

Bancroft, J., Lew-Starowicz, Z., Robacha, A., Śmietana, R. (2019a). Seksualność Człowieka. Edra Urban & Partner

Autor: Mgr Piotr Kuliś – absolwent psychologii UAM w Poznaniu (specjalność: psychoterapia zaburzeń, seksuologia kliniczna), studiów podyplomowych UAM z Seksuologii Klinicznej, psychoterapeutka poznawczo-behawioralny w trakcie szkolenia oraz psychoseksuolog w procesie certyfikacji. Doświadczenie zawodowe z zakresu psychoonkologii zdobywa w zespole Pracowni Psychologii Klinicznej Wielkopolskiego Centrum Onkologii oraz w ramach Wielkopolskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Ponadto należy do Polskiego Towarzystwa Seksuologicznego i Polskiego Towarzystwa Terapii Poznawczej i Behawioralnej. 

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

My troje – rak w relacji

W ciągu życia wchodzimy w szereg relacji o najróżniejszym charakterze. Pierwszą jaką tworzymy jest ta z matką, która rozpoczyna się jeszcze w okresie płodowym. Następnie pojawia się postać ojca lub inne bliskie osoby. Rodzice stają się modelami, którzy poprzez swój związek i więź jaką kształtują z nami, przygotowują nas do tworzenia dojrzałych relacji w przyszłości. Relacje te przyjmują formę przyjaźni, koleżeństwa, lub jedynie zawodową, ale co najważniejsze z punktu widzenia tego artykułu, pojawiają się relacje miłosne. Rzadko udaje się kształtować związki bez turbulencji, a raczej bliskie jest mi stwierdzenie, że jest to niemożliwe. Jak większość elementów składających się na nasze życie, relacje również wymagają nauki, poznania siebie i innych, ciężkich treningów, na które wpływa cała mnogość zdarzeń ze świata wokół nas. Nowotwór stanowi wyraźną turbulencje, która wywiera niepodważalny wpływ na związek. Siła i zakres przemian nie jest w każdym przypadku jednakowy, a zasoby pary, wypracowane sposoby radzenia sobie w kryzysie, siła więzi, mają tu ogromne znaczenie.

Powyższe stwierdzenia dotyczące roli nowotworu dla związku nie są odkrywcze. Wręcz oczywiste jest, iż kryzys przed jakim staje osoba walcząca z rakiem, odbija się na jej bliskich. Negatywne skutki leczenia mogą całkowicie zdezorganizować funkcjonowanie pacjenta, a tym samym jego związku. Jest to trudny sprawdzian, który wystawia na próbę zbudowaną relację. Jak jednak przewidzieć czy relacja z moim partnerem/partnerką jest w stanie poradzić sobie z nowotworem, jakie będą tego konsekwencje, a przede wszystkim jak możemy temu zapobiec?

Tego rodzaju pytania są naturalne kiedy przychodzi diagnoza i wyrywa nas ze zwyczajnej rutyny życia oraz tworzonej relacji. Jak to bywa zazwyczaj w przypadku zagadnień z zakresu psychologii, tak i tym razem nie ma jednej prostej odpowiedzi. Przedstawię jednak teorie, która pomaga trafnie rozpoznać zasobny i deficyty danej relacji. To z kolei umożliwia podjęcie odpowiednio dobranych działań, które dadzą szansę na poprawę.

Trójczynnikowy model miłości Roberta Sternberga jest wyjątkowym podejściem w rozumieniu uczucia, które chyba najwięcej razy podlegało najróżniejszym interpretacjom w wytworach kultury.  Jednak czy wiemy właściwie czym jest miłość? Poeci piszą o niej od wieków, tworzone są filmy, w których za jej sprawą bohaterowie dokonują rzeczy wielkich. Przez stulecia ludzie poświęcali się dla niej, walczyli i ginęli z miłością w sercu… Mimo tego zdefiniowanie jej sprawia nam sporą trudność.

Teoria Sternberga przedstawia miłość jako sumę trzech aspektów: intymności, namiętności i zaangażowania. Pięknie wyglądają te pojęcia zestawione obok siebie, jednak nadal niewiele wyjaśniają. Czym więc jest każde z nich w kontekście uczucia łączącego dwoje ludzi?

Zacznijmy od intymności, obejmuje ona siłę bliskości, więzi, która łączy partnerów. Przejawia się w emocjonalnym zaangażowaniu, chęci do dzielenia się swoimi przeżyciami. Pary o wysokiej intymności cenią swoją obecność, wspólny czas jest dla nich codziennością. Komponent ten skutkuje uczuciami składającymi się na atmosferę ciepła w relacji. Intymność zachowuje względną stabilność na przestrzeni lat, tym samym odgrywa znaczącą rolę w długoterminowych związkach.

Natomiast namiętność zawiera w sobie romantyczne uczucia pełne pasji i cielesności. Znajdziemy tu siłę popędu seksualnego, która wiąże się z partnerem. Pary o wysokiej namiętności dążą do bliskości seksualnej, czują wzajemny pociąg, okazują sobie często czułość w sposób fizyczny (np. pieszczoty, pocałunki). Namiętność stanowi źródło sił motywacyjnych i pobudzeń, które napędzają nas, w celu nawiązania relacji. Czynnik ten jest niestabilny i ulega zazwyczaj wielu przemianom na przestrzeni wspólnego życia pary. Jest szczególnie istotny w pierwszych latach i w relacjach krótkoterminowych. Charakterystyczne są dla niego silne reakcje psychofizjologiczne, związana między innymi z procesami seksualnymi.

Pora na ostatni, ale nie mniej ważny składnik miłości – zaangażowanie. Na samym początku wiąże się to z decyzją o tym, że  kogoś kochamy i chcemy z nim być. Natomiast później jest to zobowiązanie do utrzymania związku. Komponent ten jest więc poznawczym zobowiązaniem do pozostania w relacji. Przejawia się w określonych decyzjach, działaniach na rzecz wzmocnienia wspólnoty (np. wspólne zamieszkanie, ślub, kupno domu, dzieci). Naturalne jest więc, że w świeżych relacjach ma on niewielką rolę, z czasem zyskuje na znaczeniu i stabilności.

 Już na tym etapie naszych rozważań uwidacznia się, iż podczas kryzysu nowotworowego, każdy z trzech elementów miłości może ulec zmianom. Skutki leczenia takie jak: obniżone libido, nastrój, poczucie wartości, ukierunkowanie na wyzdrowienie, wycofanie społeczne, mogą istotnie wpłynąć na namiętność, intymność, ale również podważyć zaangażowanie.  Jednak warto zaznaczyć, że wpływ jest tu wzajemny – silne aspekty miłości mogą przyczynić się do lepszego radzenia sobie z rakiem i stać się ważnym zasobem w procesie leczenia. Tak więc chyba te wszystkie romantyczne filmy i poematy mialy troche racji, przedstawiając wielką siłę miłości.

To jeszcze nie koniec naszej przygody z teorią Sternberga. Zaproponowane przez niego trzy komponenty miłości, tworzą ze sobą różne struktury, które pozwoliły na wyodrębnienie 8 rodzajów miłości: lubienia, zadurzenia, miłości pustej, przyjacielskiej, romantycznej, fatalnej, doskonałej oraz braku miłości.

Pierwszym rodzajem jaki omówimy jest brak miłości. Ma on oczywiście miejsce, kiedy między dwojgiem osób nie występuje żaden z trzech składników miłości. Możemy go zaobserwować podczas codziennych interakcji z ludźmi w sklepie, na przystanku, w biurze. Jest to stan charakterystyczny dla większości naszych relacji z przypadkowymi osobami. 

Kolejny wariant – lubienie – występuje w związku, kiedy jedynym obecnym komponentem jest intymność. Jest to więc uczucie, które towarzyszy nam w relacjach z przyjaciółmi, znajomymi, kolegami i koleżankami. Czujemy wobec nich bliskość, przywiązanie, sympatię jednak nie doświadczamy popędu, ani zobowiązania do utrzymywania związku opartego na miłości.

Zadurzenie jest miłością pozbawioną intymności i zaangażowania, jednak przepełnioną namiętnością. Tak więc można ją przyrównać do tzw. miłości od pierwszego wejrzenia. Dominuje tu wysokie pobudzenie psychofizjologiczne (wysokie tętno, poczucie gorąca, pot, zwiększona aktywność hormonalna, odpowiedź narządów płciowych). Rozwija się ona bardzo szybko, w związku z czym intymność i zaangażowanie nie jest w stanie nadążyć.

Przyszła pora na miłość pustą. Mówimy o niej kiedy w związku wykształciło się lub pozostało już jedynie zaangażowanie. Najczęściej spotykamy ten rodzaj miłości u długoletnich par, u których wygasły już pozostałe komponenty. W innych kulturach lub dawniej w naszej, pusta miłość była również charakterystyczna dla początków małżeństw aranżowanych przez rodziców.

Z kolei z miłością romantyczną mamy do czynienia kiedy występują wszystkie komponenty wyróżnione przez Sternberga poza zaangażowaniem. Jest więc to relacja pełna namiętności i intymności, jednak bez żadnych konkretnych działań na rzecz zobowiązania. Często jest ona przedstawiana w literaturze i filmach. Zazwyczaj stanowi ona wstęp przed wykształceniem się miłości pełnej.

Miłość przyjacielska jako szósty typ, określa relację, w której występuje intymność oraz zaangażowanie, ale bez namiętności. Ten rodzaj odnosi się do długoterminowych, głębokich przyjaźni, jakie można zaobserwować w wieloletnich małżeństwach, w których pożądanie wygasło. Namiętność wymaga stałego podsycania, pielęgnacji. Troska o to może zapobiec przekształceniu się miłości pełnej w przyjacielską.

Kolejnym wariantem jest miłość fatalna, nazywana również bezmyślną. Mówimy o niej kiedy ludzi łączy jedynie namiętność i zaangażowanie. Charakteryzuje ona związki, które w krótkim czasie, pod wpływem silnego pragnienia, zauroczenia, decydują się na ślub, jednocześnie nie mając rozbudowanej intymności. Potrzebuje ona czasu, aby się wykształcić, to natomiast rodzi ryzyko rozpadu takiej relacji.

Nareszcie przyszła pora na miłość doskonałą, pełną, kompletną. Mamy przyjemność jej doświadczyć, kiedy w związku udało się zbudować wszystkie trzy aspekty. Jest to miłość, którą większość osób pragnie odnaleźć. Jest ona również charakterystyczna dla kochających rodziców, którzy obdarzają swoje pociechy tzw. miłością bezwarunkową.

 Model zaproponowany przez Sternberga, tak jak już wspomniałem, może posłużyć nam do rozpoznania zasobów naszej relacji, ale i do zrozumienia konsekwencji leczenia onkologicznego. Warto ocenić swój związek, kierując się trzema elementami miłości, umieszczając każdy z nich na stu punktowej skali. Pozwoli nam to zobrazować, który aspekt stanowi naszą siłę, a który wymaga odbudowy.

Być może na samym początku diagnozy tego typu zatrzymanie i spojrzenie na związek, pozwoli przygotować się na to co nadejdzie. Idealnym scenariuszem byłoby wchodzenie w proces leczenia z miłością kompletną. Dzięki czemu skutki uboczne leczenia, następstwa związane z obrazem siebie, zmiany emocjonalne, będą prostsze do przezwyciężenia.  Podobna ocena po leczeniu może pomóc zrozumieć kierunki pracy w celu obudowy związku. W zależności od filaru miłości, który został naruszony, będą wymagane inne rozwiązania, inni specjaliści.

Wysoka intymność stanowi ważną platformę do wsparcia emocjonalnego w trakcie diagnozy i leczenia. Pary, które cenią wspólny czas, są sobą zaciekawione, chcą i znajdują przestrzeń na głębokie rozmowy, będą miały łatwość w zrozumieniu swoich wzajemnych przeżyć w kryzysie nowotworowym. Jej brak, lub znaczny deficyt, rodzi ryzyko nasilenia poczucia samotności, stanów depresyjnych, lęku o przyszłość relacji.

Zaangażowanie z kolei daje poczucie stabilizacji i zapewnienie o obecności, towarzyszeniu. Minimalizuje obawę o utratę bliskiej osoby. Tym samym niski poziom tego komponentu rodzi niepokój, niepewność co do przyszłości, wsparcia.

Namiętność również ma niepodważalną rolę do wykonania. Jej składowe, takie jak seksualność, raczej są pomijane w kontekście przewlekłych chorób. Jednak jej wysoki poziom daje silną motywację, dążenie obu stron do utrzymania bliskości. Satysfakcja seksualna jest bezpośrednio powiązana z zadowoleniem z życia, poczuciem szczęścia. Tym samym stanowi ważny element ogólnego dobrostanu i daje cenne zasoby do walki. Brak namiętności może przyczynić się do wzmocnienia stanów depresyjnych, braku motywacji.

Wiemy już, że związek oparty na trzech filarach miłości, wzmacnia procesy radzenia sobie z kryzysem, jednak jak nowotwór może wpłynąć na każdy z komponentów zaproponowanych przez Sternberga.

Uboczne skutki leczenia takie jak zmiany skórne, obniżone libido, utrata włosów, trudności gastryczne, spadek sil, uderzają w namiętność pary. W wyniku tych przemian obie strony mogą odczuć obniżone zainteresowanie cielesnością, seksem, pieszczotami. Dodatkowo interwencje chirurgiczne mogą istotnie wpłynąć na funkcjonalność seksualną pacjentów, lub sam obraz ciała, poczucie atrakcyjności. Tym samym może okazać się niezbędne wypracowanie nowych sposobów zaspokajania siebie i partnera, odbudowa pewności siebie.

Trudności emocjonalne, obniżony nastrój, poczucie braku nadziei, bezsilność, wszytko to jest naturalne w kryzysie nowotworowym. Jednocześnie może to ograniczyć intymność pary. Osoba chora może odsuwać się od partnera/partnerki, natomiast druga strona może nie mieć sposobów, sił, aby sprostać tej sytuacji. Takie elementy leczenia jak hospitalizacja, liczne badania, dojazdy, również nie sprzyjają utrzymywaniu głębokiej intymności.

Natomiast lęk o swoje życie, zdanie sobie sprawy z kruchości swojego istnienia, może skutkować podważeniem dotychczasowego funkcjonowania, podjętych decyzji, tym samym swojego związku. Może to obniżyć zaangażowanie. Druga strona, w wyniku tak drastycznych przemian, również może zwątpić w sens kontynuowania relacji. Następstwa biologiczne takie jak utrata płodności, sprawności, również mogą zmienić postrzeganie wspólnej przyszłości.

Przedstawione zależności, pojawiające się dylematy, pytania, są trudne i równie trudno przyznać, że mogą one kiedyś dotknąć nas samych. Jednak mam nadzieję, że udało się uchwycić ogromną wartość relacji, miłości jako czynnika wspierającego zdrowienie. Jednocześnie zwracając uwagę na wpływ nowotworu na jakość tworzonych związków.

Dokonanie przytoczonej przeze mnie oceny swojej relacji może stanowić punkt wyjścia do zwrócenia się o pomoc do specjalisty. Psycholog, seksuolog może pomóc w zrozumieniu trudności  i dobrać odpowiednie interwencie terapeutyczne. Jednocześnie może pokierować dalej do odpowiednich lekarzy w celu zatroszczenia się o organiczne następstwa leczenia, odbijające się na jakości funkcjonowania pary. Również w tym  kontekście, profilaktyka jest najskuteczniejsza. Dbanie o relacje, może uratować ją, ale i nas samych w momencie kryzysu.

Heyne, S., Esser, P., Geue, K., Friedrich, M., & Mehnert-Theuerkauf, A. (2021). Frequency of sexual problems and related psychosocial characteristics in cancer patients — findings from an epidemiological multicenter study in Germany. Frontiers in Psychology, 12, 679870. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.67987

Hosseini, S. E., Ilkhani, M., Rohani, C., Nikbakht Nasrabadi, A., Ghanei Gheshlagh, R., & Moini, A. (2022). Prevalence of sexual dysfunction in women with cancer: A systematic review and meta-analysis. International Journal of Reproductive Biomedicine, 20(1), 1–12. https://doi.org/10.18502/ijrm.v20i1.10403

Lemieux, R., & Hale, J. L. (1999). Intimacy, passion, and commitment in young romantic relationships: Successfully measuring the triangular theory of love. Psychological reports, 85(2), 497-503.

Lemieux, R., & Hale, J. L. (2000). Intimacy, passion, and commitment among married individuals: Further testing of the triangular theory of love. Psychological Reports, 87(3), 941-948.

Sternberg, R. J. (1986). A triangular theory of love. Psychological review, 93(2), 119.

Autor: Mgr Piotr Kuliś – absolwent psychologii UAM w Poznaniu (specjalność: psychoterapia zaburzeń, seksuologia kliniczna), studiów podyplomowych UAM z Seksuologii Klinicznej, psychoterapeutka poznawczo-behawioralny w trakcie szkolenia oraz psychoseksuolog w procesie certyfikacji. Doświadczenie zawodowe z zakresu psychoonkologii zdobywa w zespole Pracowni Psychologii Klinicznej Wielkopolskiego Centrum Onkologii oraz w ramach Wielkopolskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Ponadto należy do Polskiego Towarzystwa Seksuologicznego i Polskiego Towarzystwa Terapii Poznawczej i Behawioralnej. 

Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Seksualność – co ma do niej mój rak?

Seks, seksualność, płeć, tożsamość seksualna, role płciowe, orientacja seksualne- istna lawina pojęć, które znamy, lub przynajmniej kojarzymy, a jednak niekoniecznie potrafimy je odnieść do siebie samych. Wszystko to wygodnie kryje się za kurtyną tabu, które niestety nadal ma się dobrze w polskim społeczeństwie. Mechanizmy kontroli tabu, które mówią nam o czym wypada rozmawiać, a o czym wręcz nie wolno, są również silnie aktywne, kiedy mierzymy się z nowotworem. To z kolei rodzi wiele zagrożeń. Ponieważ właśnie w kryzysie zdrowotnym, który tak szeroko odbija się na życiu człowieka, szczególnie ważne jest, aby zatroszczyć się o tak piękną, naturalną i dającą tyle pozytywnych doznań – seksualność.

Podejmę w tym artykule próbę rozchylenia kurtyny tabu, aby pomóc czytelnikom dostrzec i zrozumieć seksualność, a nawet zapoczątkować chęć jej eksploracji i poznania u siebie samych. Co więcej, zgłębimy jej znaczenie i miejsce jakie zajmuje w onkologii.

Pierwszym co nieśmiało wychyla się zza naszej metaforycznej zasłony jest oczywiście sama seksualność. Co właściwie ona obejmuje swą definicją? Według Światowej Organizacji Zdrowia należy ją rozumieć jako jednej z centralnych elementów bycia człowiekiem, który towarzyszy nam przez całe życie. Seksualność ludzie doświadczają i wyrażają poprzez myśli, pragnienia, fantazje, wartości, przekonania, zachowania, przyjmowane role, relacje… Wyraźnie więc widać, że każdy aspekt naszego życia jest z nią związany. Tym samym seksualność to coś więcej niż seks, czy podniecenie – to sposób w jaki przeżywamy siebie, część naszej tożsamości. Rozwija się łącząc to co biologiczne, społeczne, psychologiczne od momentu poczęcia i podlega przemianom na każdym etapie życia.

Już teraz, ledwie zerkając na obszar skryty za tabu, widzimy, iż tak szeroko rozgałęziony aspekt funkcjonowania człowieka, jak seksualność, musi mieć swoją rolę w kryzysie nowotworowym i w jego wyniku, podlegać pewnym przemianom.

Odsłaniając kolejne segmenty kurtyny, ujawniamy następne pojęcie- orientację seksualną. W drugiej połowie XX wieku rozumiano ją jako trwały wzorzec uczuciowego, emocjonalnego i seksualnego pociągu do osób danej płci. Dzięki temu wyodrębniono heteroseksualność (tj. pociąg wobec odmiennej płci), homoseksualność (tj. pociąg do tej samej płci) i biseksualność (tj. odczuwanie pociągu do obu płci). Jednak w wyniku badań i po przełamaniu dominującej w sopołeczeństwie narracji, dostrzeżono liczne ograniczenia tego konstruktu.

Skierujmy więc nasz wzrok na to, co zastąpiło we współczesnej nauce orientację seksualną, a właściwie włączyło ją w swój zakres znaczeniowy, mowa oczywiście o tożsamości seksualnej. Rozumiana jest jako subiektywne poczucie siebie, jako istoty seksualnej. Zawiera w sobie tożsamość płciową, orientację seksualną, obraz ciała oraz przekonania dotyczące seksualności. Można więc na nią patrzeć jak na wewnętrzną narrację o nas samych, która mówi o tym kim jesteśmy, czego pragniemy i z kim, a także jaką wartość ma dla nas życie seksualne. Ten unikalny profil, który kształtuje każdy, może być stosunkowo stały, lub też dynamiczny. Ta właśnie elastyczność, otwartość przyczyniłą się do zwycięstwa tożsamości seksualnej nad orientacja.

Teraz warto przybliżyć jedną ze składowych tożsamości seksualnej, czyli tożsamość płciową. Jest to wewnętrzne poczucie bycia mężczyzną, kobietą, lub osobą wykraczającą poza ten klasyczny podział (np. niebinarną). Stanowi subiektywne doświadczenie jednostki, które składa się na obraz samego siebie. Tożsamość płciowa może podlegać pewnym zmianom, chociażby w sposobie wyrażania, mimo jej względnej stabilności. W pewnym zakresie wpływa ona na to, jakie role przyjmujemy, jak postrzegamy swoją atrakcyjność oraz jak funkcjonujemy w relacjach intymnych.

Role płciowe to kolejne niezwykle ważne zagadnienie wyłaniające się zza naszej metaforycznej kurtyny, które jest silnie obecne w codzienności człowieka. Są to społeczne, kulturowe normy, wzorce zachowań, oczekiwania wobec danej płci, które przyswajamy już od najmłodszych lat. Określają to jak mężczyźni i kobiety powinni się zachowywać, jakie cechy, postawy są odpowiednie, a nawet to jak należy wyrażać emocje. Role te zawierają pożądane społecznie schematy funkcjonowania osób określonej płci w pracy, relacjach, a nawet w sferze zainteresowań czy poglądów. Współcześnie w środowisku naukowym coraz wyraźniej podkreśla się, iż role płciowe nie zawsze są spójne z indywidualnymi predyspozycjami kobiet i mężczyzn. Stanowią jedynie wyraz społecznych oczekiwań, a te niestety mogą ograniczać dobrostan jednostki, również w sferze seksualnej.

Ostatnim terminem, który wyciągniemy zza kurtyny tabu są preferencje seksualne. Najprościej można stwierdzić, że określają one to co w życiu seksualnym ,,pasuje” danej osobie – jakie rodzaje aktywność są stymulujące, co jest atrakcyjne, jakie formy bliskości odbieramy jako przyjemne, jakie cechy u innych budzą u nas podniecenie. One również na przestrzeni życia podlegają zmianom. Mogą pojawiać się całkowicie nowe upodobanie, a inne preferencje mogą tracić na znaczeniu.

W tym miejscu zakończymy na dziś naszą podróż w obszar ukryty za metaforyczną kurtyną mechanizmów tabu. Jednak skoro już lepiej rozumiemy złożoność naszego życia seksualnego, zajmijmy się znaczeniem kryzysu choroby nowotworowej dla seksualności.

Każdy kryzys zdrowotny, związany z poważną chorobą, istotnie ogranicza dotychczasowe życie osób go doświadczających oraz ich bliskich. Na podstawie informacji przedstawionych wcześniej, jasna staje się głęboka zależność naszego życia seksualnego od wszystkich innych dziedzin codziennego funkcjonowania. Liczba chorych na nowotwory złośliwe w ostatnich dekadach wzrosła dwukrotnie, a wskaźnik zachorowań u obu płci ma podobną wielkość. Niestety, tak jak zaznaczyłem we wstępie, w opiece onkologicznej, ale i w całej Ochronie Zdrowia, wciąż poświęca się niewiele uwagi jakości życia seksualnego pacjentów.

Niezależnie o którym etapie zmagań z nowotworem mówimy, każdy z nich może mieć wyraźny wpływ na seksualność. Już rozpoczęcie diagnostyki często wiąże się ze spadkiem nastroju, stanami depresyjnymi, trudnościami z adaptacją do nowej sytuacji. To natomiast skutkuje przewartościowaniem codzienności, wszelkie zasoby pacjenta zostają ukierunkowane na leczenie, na walkę. W połączeniu z napięciem emocjonalnym, poczuciem straty, satysfakcjonujące życie seksualne staje się wyzwaniem. O ile w ogóle dana osoba nie zrzuci go na ostatnie miejsce na liście rzeczy, o które należy się zatroszczyć. Społeczeństwo nie skupia się na opiece w tym zakresie. Podobnie jak z osobami starszymi, niepełnosprawnymi, etykieta choroby sprawia, iż w oczach innych, pacjent staje się ,,chorym”, a nie człowiekiem, który posiada potrzebę seksualną. Brutalne stereotypy, oczekiwania kulturowe, mechanizmy tabu, które są pełne uproszczeń, utrudniają otwartość i włączenie zdrowia seksualnego, w zdrowie jako całość.  Tak więc pacjenci już przed leczeniem mogą odczuć utratę zainteresowania seksem u siebie, ale i u swoich partnerów/partnerek. Jednocześnie system ochrony zdrowia, nadal nie posiada odpowiednio wdrożonych procedur, aby już na tym etapie edukować i działać profilaktycznie, co ułatwiłoby chorym powrót do satysfakcjonującego życia seksualnego.

W zależności od rodzaju nowotworu, może on w różnym stopniu wpływać na poczucie atrakcyjności, zmieniać dotychczasowy obraz siebie jako kobiety, mężczyzny. Jest to szczególnie istotne w przypadku raka narządów płciowych. Pojawiają się wtedy wątpliwości, pytania zmieniające dotychczasową tożsamość seksualną, lub znacząco ją podważające- ,,Czy bez macicy, nadal jestem kobietą?”, ,,Czy wraz z jądrem utraciłem część męskości’’, ,,Inni na pewno, zobaczą, że moje piersi są nieprawdziwe”. Te myśli są naturalne i stanowią przejaw kryzysu, straty, z którą każdy radzi sobie inaczej. Jedni podejmą wyzwanie, potraktują zdrowienie jako zadanie do wykonania. Inni wycofują się, aby przeżyć swoją żałobę, poczucie straty, doświadczyć trudnych emocji, pobyć z nimi by przyszła ulga, a następnie przestrzeń na walkę. Jeszcze inna grupa skieruje się po pomoc do bliskich, aby otrzymać wsparcie i motywację do działania. Sposobów radzenia sobie z kryzysem nowotworowym jest niezliczona ilość, każda osoba to indywidualna historia i wyjątkowy rodzaj reakcji. Podobnie jest z życiem seksualnym. Nowotwór nie musi wpłynąć na jego jakość, jednak istnieje takie ryzyko.

Wyraźnie widać, że dla przemian w seksualności mają znaczenie nie tylko biologiczne następstwa choroby i leczenia, ale również emocje, przekonania, wpływ otoczenia, przekaz społeczny, a nawet procedury systemu ochrony zdrowia itd. 

Oczywiście nie zamierzam tu ignorować niechcianych skutków leczenia. One również są niezwykle ważne dla przeżyć osób walczących z nowotworem. Każda forma interwencji może przynieść skutki, które zmienią seksualność danej osoby, czasem nawet nieodwracalnie.

Chemioterapia i radioterapia mogą bardzo wielowątkowo uderzyć w seksualność. Takie skutki uboczne jak: utrata włosów, suchość i przebarwienia skóry, zmiany masy ciałą, mogą istotnie wpłynąć na obraz siebie. Dawne cechy, które łączyliśmy ze swoją atrakcyjnością, indywidualnym pięknem, płciowością ulegają nagłej i diametralnej zmianie. Z kolei zmęczenie, biegunki, wymioty, mogą znacząco ograniczyć chęć do bliskości, albo po prostu odebrać siłę do podjęcia jakiejkolwiek aktywności seksualnych.

Interwencje chirurgiczne również nie są bez znaczenia. Operację w obrębie miednicy, genitaliów mogą bezpośrednio odbić się na funkcjach seksualnych ciała. Suchość pochwy, bóle przy stosunku, obniżone libido, zaburzenia erekcji, wytrysku wszystko to burzy dotychczasowy obraz swojej seksualności. Tak nagłe zmienny sprawiają, iż trudno dostrzec możliwe rozwiązania.

Naturalne jest więc postawienie pytania – jakie są te ,,możliwe rozwiązania”? Chciałbym, aby odpowiedź była prostą wskazówką, która jest uniwersalnym postępowaniem ,,krok po kroku’’, dla każdej osoby mierzącej się z nowotworem. Jednak zdążyliśmy już ustalić, iż ilość możliwych następstw w zakresie seksualności, jest ogromna i stanowi efekt interakcji skutków leczenia z indywidualnymi predyspozycjami. Są jednak pewne punkty orientacyjne, od których należy zacząć, aby skutecznie przywrócić dawną seksualność, lub zbudować nową.

Przede wszystkim warto zgłosić się po pomoc do specjalisty. Wsparcie psychologiczne może okazać się kluczowe dla ustabilizowania swojego stanu emocjonalnego i zbudowania fundamentów pod pracę nad wszystkimi sferami życia, które uległy pośredniemu wpływowi nowotworu, w tym seksualnością. Psycholog, psychoonkolog lub psychoseksuolog, może wesprzeć w zakresie komunikacji, przygotować do rozmów z partnerem/partnerką o aktualnym stanie życia seksualnego. Spotkania te mogą również stanowić przestrzeń do ponownego zrozumienia swojej tożsamość seksualnej i do akceptacji, pokochania nowego obrazu ciała i odnaleźć atrakcyjność. Cele mogą być najróżniejsze i są ustalone wspólnie.

Część seksualnych trudność takich jak: obniżone zainteresowanie seksem, napięcie i ból przy próbie stosunku, problemy z erekcją, orgazmem, będzie można rozwiązać dzięki terapii u psychoseksuologa, lub psychoterapeuty. Często, szczególnie w przypadku osób żyjących w stałych związkach, bardzo odkrywcze i pomocne okażą się treningi seksualne. Odpowiednio dobrane przez seksuologa pozwolą nie tylko na uporanie się z daną trudnością, ale mogą znacząco rozbudować życie seksualne pary.

Jeśli jednak rozmowa ze specjalistą o tak intymnej sferze jest na ten moment zbyt dużym wyzwaniem, to warto zacząć od otwarcia się na dialog ze swoim partnerem/partnerką. Komunikacja jest niedocenianym atrybutem udanego życia seksualnego. Nie rodzimy jako mistrzowie i mistrzynie z pełną wiedzą w zakresie sztuki kochania i z pełną świadomością swojej seksualności. Wymaga to nauki, treningów i zrozumienia drugiej strony. Zmiany po leczeniu onkologicznym tym bardziej wywracają nasze dotychczasowe schematy, które zbudowaliśmy na przestrzeni lat. Dlatego szczera rozmowa, oparta na emocjach, potrzebach, ale i wątpliwościach, może pomóc w wypracowaniu w relacji planu odbudowy udanej bliskości i intymności.

Niestety w niektórych przypadkach może również okazać się niezbędna opieka  psychiatry, ginekologa, urologa, endokrynologa. Część dolegliwości może być efektem przemian w funkcjonowaniu organizmu po leczeniu onkologicznym, co może wiązać się z farmakoterapią lub innymi interwencjami medycznymi. Dlatego tak ważne jest holistyczne podejście skupiające szereg specjalistów, w celu dobrania odpowiednich form leczenia.

Po tej masie informacji, zaleceń z pewnością mogą pojawić się wątpliwości i myśli z kategori- ,,Po co to wszystko?” ,,Czy w ogóle warto?”. Jak najbardziej warto! Badania pokazują, iż satysfakcja seksualna jest powiązane ze szczęściem, zadowoleniem z życia, pozytywnymi emocjami. Uwidacznia to ogromne znaczenie udanego funkcjonowania seksualnego w rutynie codzienności. Nie należy zwlekać, profilaktyka, wczesne działania już na początku leczenia ułatwią odzyskanie lub odkrycie zupełnie nowej jakości swojego życia seksualnego. W kolejnych artykułach przyjrzymy się bardziej szczegółowo konkretnym oddziaływaniom i technikom, które mogą podnieść poziom satysfakcji seksualnej, a w konsekwencji pomóc osiągnąć ogólny dobrostan.

Lew-Starowicz, Z., Lew-Starowicz, M., Skrzypulec-Plinta, V., Beisert, M. (2022). Seksuologia. PZWL Wydawnictwo Lekarskie.

Bancroft, J., Lew-Starowicz, Z., Robacha, A., Śmietana, R. (2019a). Seksualność Człowieka. Edra Urban & Partner.

Autor: Mgr Piotr Kuliś – absolwent psychologii UAM w Poznaniu (specjalność: psychoterapia zaburzeń, seksuologia kliniczna), studiów podyplomowych UAM z Seksuologii Klinicznej, psychoterapeutka poznawczo-behawioralny w trakcie szkolenia oraz psychoseksuolog w procesie certyfikacji. Doświadczenie zawodowe z zakresu psychoonkologii zdobywa w zespole Pracowni Psychologii Klinicznej Wielkopolskiego Centrum Onkologii oraz w ramach Wielkopolskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Ponadto należy do Polskiego Towarzystwa Seksuologicznego i Polskiego Towarzystwa Terapii Poznawczej i Behawioralnej.